PXE nieuws

Hieronder is het laatste PXE nieuws en activiteiten te vinden

2 weken geleden

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE

Aflevering 4 – Op weg naar de Dodentocht: 100 kilometer in 24 uur PXE Lopen voor Ogen Open Ger Rooker loopt 100 kilometer in 24 uur als actie voor PXE…

4 weken geleden

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE

Afl. 3 Op weg naar de Dodentocht: 100 km in 24 uur. Wie wil mij steunen? Ger Rooker wandelt 100 km binnen 24 uur en wil daarmee geld inzamelen voor…

3 maanden geleden

PXEvent – 31 mei 2026 – Rondvaart Amersfoort

Rondvaart langs de waterlijn in Amersfoort Graag nodigen wij je uit voor een gezellige PXE-dag. Dit PXEvent staat in het teken van ontmoeten, ervaringen delen en vooral samen genieten van…

Een oever in Amersfoort, op de kade staan historische huizen. De foto is vanaf het water genomen.

3 maanden geleden

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE

Aflevering 2 – Op weg naar de Dodentocht: 100 kilometer in 24 uur Ger Rooker voert actie voor PXE-onderzoek Voor onderzoek naar PXE is dringend geld nodig. PXE is een…

Ger loopt op een zandpad in een zonnebloemenveld. Hij leunt op zijn wandelstok.

3 maanden geleden

Online PXEvent – 20 mei 2026

“Wanneer komt er een medicijn?” met dr. Wilko Spiering We merken dat er onder patiënten een sterke behoefte is aan toegankelijke, actuele en betrouwbare informatie over PXE. Daarom organiseren we…

Blauwe visual met de tekst Online PXEvent

3 maanden geleden

Online PXEvent – 8 april 2026

“Een PXE diagnose… en nu?” Wat betekent het als je een PXE diagnose krijgt? Wat doet het met je dagelijks leven, je werk, je relaties – en met hoe je…

Een jonge man met een wit overhemd en donker haar houdt zijn hand op zijn kin. Om zijn hoofd heen staan zwarte vraagtekens vermeld. Hij heeft een wat vragende blik in zijn ogen

4 maanden geleden

ACTIE: Lopen voor ogen open, 100 kilometer in 24 uur

Aflevering 1 – Op weg naar de Dodentocht: 100 kilometer in 24 uur “Het is zover, ik kan het eindelijk aankondigen; “Op 14 augustus 2026 ga ik een bijzondere uitdaging aan:…

Twee jonge meiden en een vrouw wandelen in de bossen. Ze hebben een vrolijke lach op hun gezicht.

7 maanden geleden

Online PXEvent – 29 januari 2026

Leven met PXE roept vragen op. Soms heb je behoefte aan betrouwbare, verdiepende informatie. Soms wil je gewoon ervaringen delen met mensen die écht begrijpen wat PXE betekent in het…

Visueel beeld van een raket die de lucht in schiet

8 maanden geleden

Zoek je een leuk kadootje?

ZOEK JE EEN KADOOTJE?? Ik heb een leuk idee! Koop het boek “van metselaar naar slechtziende wandelaar” van mede patiënt Mattthieu van den Helder. Je hebt dan een prachtig boek…

1 jaar geleden

Interview “Impact PXE on daily life”

Heleen van Loenen is geïnterviewd door Orfenix, een bedrijf dat ons helpt een behandeling beschikbaar te krijgen voor PXE. Lees het via deze link. https://orfenix.com/understanding-pxe-treatment-and-patient-perspectives/

PXE nieuws

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE

PXEvent – 31 mei 2026 – Rondvaart Amersfoort

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE

Online PXEvent – 20 mei 2026

Online PXEvent – 8 april 2026

ACTIE: Lopen voor ogen open, 100 kilometer in 24 uur

Online PXEvent – 29 januari 2026

Zoek je een leuk kadootje?

Interview “Impact PXE on daily life”

Agenda

Men schat dat slechts 600 à 700 mensen in Nederland lijden aan PXE. Het is een erfelijke ziekte waarbij er verkalkingen ontstaan in diverse bindweefsels door een defect in het gen ABCC6.

PXE nieuws

PXE patiënten verhalen

UMC Utrecht Expertisecentrum voor PXE

PXE in de media