PXE nieuws

De presentaties van de contactdag 2022 staat vanaf nu op ons youtube kanaal PXE Nederland. Ook direct te bekijken via deze linkjes. https://youtu.be/iVy4CSaWZvc https://youtu.be/IH46Ag5QM74 https://youtu.be/juhiSlmzlug https://youtu.be/8DwL-pijPfE https://youtu.be/QOUMfJLrWR8 https://youtu.be/Az1dnPhSfiI https://youtu.be/RZQR2QrRQyY https://youtu.be/E6yfxxFegk8…

Wat een jaar was dit! Na de nare Corona tijd begon de oorlog in de Oekraïne. Ellende en veel verdriet daar maar ook consequenties voor de rest van Europa. Energie…

Eline heeft het Vierdaagse avontuur nu écht afgesloten. Ze ging, samen met haar ouders, terug naar Nijmegen om daar de cheque met het fantastisch ingezamelde bedrag van 5386 euro te…

https://youtube.com/shorts/C9v8fXlC8mM? Hoi, Leuk dat u de tijd neemt voor dit bericht! Mijn naam is Eline Plak. Ik ben de dochter van Jan Plak, de voorzitter van de stichting PXE-fonds. Deze…

Datum: 23 april 2022 Locatie: UMC Utrecht – Landelijk Expertisecentrum PXE Adres:  Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht Kosten:€ 15,00 per persoon voor leden en steunleden van de Patiëntengroep € 15,00…

Ook Nelly de Theije en Kitty Velu zijn in hun woonplaats Haarlem op pad geweest met een journalist om aandacht te vragen voor PXE. Zij zijn als PXE patiënten ook…

Waarom is er 210.00 euro per jaar nodig voor onderzoek naar PXE? Om PXE geneesbaar te maken is veel onderzoek nodig. Omdat PXE een zeldzame ziekte is zijn de beschikbare…

Zet vast in uw agenda! Zaterdag 23 april 2022 organiseren we weer een PXE contactdag. Hopelijk is het dan ook weer mogelijk elkaar fysiek te ontmoeten.

Als Jan bij de oogarts zit, stort zijn leven in: ‘Waarom overkomt mij dit?’ Jan Plak was 40 en manager bij een groot internationaal bedrijf, toen hij hoorde dat hij…

29 mei vond de contactmiddag plaats. Helaas konden we elkaar niet fysiek ontmoeten. Het contact heeft daarom digitaal plaatsgevonden in een ZOOM meeting. De artsen hebben ons bijgepraat over recente…