PXE nieuws

Hieronder zijn de laatste PXE nieuws en activiteiten te vinden

Presentaties contactdag 2023 beschikbaar

De presentaties van de contactdag 2023 staan op ons YouTube kanaal “PXE Nederland”. deel 1 Jan Plak Stichting PXE-Fonds   https://youtu.be/9AaZ5EyouIU deel 2 Dirk Krul PXE for you website   https://youtu.be/FPLE2Wjdri8 deel…

Boaz Cohen op zeereis voor PXE!

Boaz Cohen gaat een half jaar op avontuur met School at Sea. Tijdens deze periode wil hij fondsen werven voor onderzoek naar PXE. Zijn moeder Truus Cohen heeft namelijk PXE.…

Uitnodiging en programma contactdag 22 april a.s.

Beste leden en steunleden, Wij nodigen u samen met familie en/of vrienden van harte uit voor de jaarlijkse landelijke contactdag 2023 van Patiëntengroep PXE Nederland. Datum: zaterdag 22 april 2023…

Presentaties contactdag 2022 op youtube kanaal PXE Nederland

De presentaties van de contactdag 2022 staat vanaf nu op ons youtube kanaal PXE Nederland. Ook direct te bekijken via deze linkjes. https://youtu.be/iVy4CSaWZvc https://youtu.be/IH46Ag5QM74 https://youtu.be/juhiSlmzlug https://youtu.be/8DwL-pijPfE https://youtu.be/QOUMfJLrWR8 https://youtu.be/Az1dnPhSfiI https://youtu.be/RZQR2QrRQyY https://youtu.be/E6yfxxFegk8…

Succesvolle afsluiting 4 daagse avontuur!

Eline heeft het Vierdaagse avontuur nu écht afgesloten. Ze ging, samen met haar ouders, terug naar Nijmegen om daar de cheque met het fantastisch ingezamelde bedrag van 5386 euro te…

Eline loopt voor haar vader de Nijmeegse Vierdaagse

https://youtube.com/shorts/C9v8fXlC8mM? Hoi, Leuk dat u de tijd neemt voor dit bericht! Mijn naam is Eline Plak. Ik ben de dochter van Jan Plak, de voorzitter van de stichting PXE-fonds. Deze…

Programma contactdag 23 april 2022

Datum: 23 april 2022 Locatie: UMC Utrecht – Landelijk Expertisecentrum PXE Adres:  Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht Kosten:€ 15,00 per persoon voor leden en steunleden van de Patiëntengroep € 15,00…

Aandacht voor PXE i.v.m. zeldzame ziektedag

Ook Nelly de Theije en Kitty Velu zijn in hun woonplaats Haarlem op pad geweest met een journalist om aandacht te vragen voor PXE. Zij zijn als PXE patiënten ook…

Agenda

22 april  2023 landelijke contactdag in Utrecht

Menu