PXE nieuws

Hieronder is het laatste PXE nieuws en activiteiten te vinden

1 maand geleden

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE #8

Aflevering 8 – De actie ‘Lopen voor Ogen Open’ loopt ten einde. De Dodentocht in België is gedaan. De uitdaging was: 100 kilometer in 24 uur. Ger vertelt hoe die dag…

2 maanden geleden

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE #7

Aflevering 7 – Ger Rooker wil 100 kilometer in 24 uur gaan lopen en zamelt hiermee geld in voor PXE onderzoek. Maar hoe kan je voorbereiden op zo’n tocht, De…

2 maanden geleden

ACTIE Ger Rooker loopt voor PXE de Dodentocht. Bekijk zijn video!

Bekijk hieronder de video van Ger!

2 maanden geleden

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE #6

Aflevering 6 – Op weg naar de Dodentocht: 100 km in 24 uur Actie ‘Lopen voor Ogen Open’ Kom in actie voor PXE! Ger Rooker voert actie voor onderzoek naar…

3 maanden geleden

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE #5

Aflevering 5 – Op weg naar de Dodentocht: 100 kilometer in 24 uur PXE Lopen voor Ogen Open Ger Rooker loopt maar liefst 100 kilometer in 24 uur om aandacht…

Foto van Ger Rooker en Jan Plak die aan het trainen zijn voor de tocht, beide mannen dragen een zwarte zonnebril.

3 maanden geleden

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE #4

Aflevering 4 – Op weg naar de Dodentocht: 100 kilometer in 24 uur PXE Lopen voor Ogen Open Ger Rooker loopt 100 kilometer in 24 uur als actie voor PXE…

4 maanden geleden

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE #3

Afl. 3 Op weg naar de Dodentocht: 100 km in 24 uur. Wie wil mij steunen? Ger Rooker wandelt 100 km binnen 24 uur en wil daarmee geld inzamelen voor…

6 maanden geleden

PXEvent – 31 mei 2026 – Rondvaart Amersfoort

Rondvaart langs de waterlijn in Amersfoort Graag nodigen wij je uit voor een gezellige PXE-dag. Dit PXEvent staat in het teken van ontmoeten, ervaringen delen en vooral samen genieten van…

Een oever in Amersfoort, op de kade staan historische huizen. De foto is vanaf het water genomen.

6 maanden geleden

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE #2

Aflevering 2 – Op weg naar de Dodentocht: 100 kilometer in 24 uur Ger Rooker voert actie voor PXE-onderzoek Voor onderzoek naar PXE is dringend geld nodig. PXE is een…

Ger loopt op een zandpad in een zonnebloemenveld. Hij leunt op zijn wandelstok.

6 maanden geleden

Online PXEvent – 20 mei 2026

“Wanneer komt er een medicijn?” met dr. Wilko Spiering We merken dat er onder patiënten een sterke behoefte is aan toegankelijke, actuele en betrouwbare informatie over PXE. Daarom organiseren we…

PXE nieuws

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE #8

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE #7

ACTIE Ger Rooker loopt voor PXE de Dodentocht. Bekijk zijn video!

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE #6

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE #5

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE #4

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE #3

PXEvent – 31 mei 2026 – Rondvaart Amersfoort

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE #2

Online PXEvent – 20 mei 2026

Agenda

Men schat dat slechts 600 à 700 mensen in Nederland lijden aan PXE. Het is een erfelijke ziekte waarbij er verkalkingen ontstaan in diverse bindweefsels door een defect in het gen ABCC6.

PXE nieuws

PXE patiënten verhalen

UMC Utrecht Expertisecentrum voor PXE

PXE in de media