Doneren

PXE nieuws

Hieronder zijn de laatste PXE nieuws en activiteiten te vinden

Truus Cohen’s voettocht naar Santiago de Compostella

Voor de achtste keer organiseert ‘Stichting Anders Bekeken’ voor zes visueel beperkten en hun zes buddies een voettocht naar Santiago de Compostella. Truus Cohen is PXE-patiënt en is één van de deelnemers…

Koop unieke tafel en steun onderzoek naar PXE

Matthieu zelf PXE patiënt en slechtziend heeft als hobby tafels maken uit boomstammen. Hij zegt zelf “ik koop een boomstam en zaag deze in plakken zodat ik er een tafel…

PXE Contactdag 20 april 2024

Op 20 april vind in het UMC Utrecht onze jaarlijkse contactdag plaats. Zie onderstaande uitnodiging en verdere info: Wij nodigen u samen met familie en/of vrienden van harte uit voor…

PXE bij Arbeidsvitaminen op zeldzame ziektendag!

Donderdag 29 februari is het zeldzame ziektendag. NPO radio 5 zal tijdens het programma Arbeidsvitaminen (van 09.00 – 12.00 uur) aandacht besteden aan PXE en een selectie van door het…

Save the date!

Zet vast in de agenda: zaterdag 20 april 2024 onze jaarlijkse contactdag!

Alweer een jaar voorbij!

We staan op de drempel van 2024. Wat gaat de tijd snel! Wie herinnert zich niet de millenium wissel? Nu zijn we alweer bijna 24 jaar verder. Het afgelopen jaar…

Fondsenwerven is leuk!!

  Fondswerven is best leuk werk! Laat je inspireren door onderstaand artikel van Jan Plak voorzitter PXE Fonds. “Welk klein initiatief dat een maatschappelijk bijdrage levert, kan wel een steuntje…

Presentaties contactdag 2023 beschikbaar

De presentaties van de contactdag 2023 staan op ons YouTube kanaal “PXE Nederland”. deel 1 Jan Plak Stichting PXE-Fonds   https://youtu.be/9AaZ5EyouIU deel 2 Dirk Krul PXE for you website   https://youtu.be/FPLE2Wjdri8 deel…

Boaz Cohen op zeereis voor PXE!

Boaz Cohen gaat een half jaar op avontuur met School at Sea. Tijdens deze periode wil hij fondsen werven voor onderzoek naar PXE. Zijn moeder Truus Cohen heeft namelijk PXE.…
Laad meer

Agenda

22 april  2023 landelijke contactdag in Utrecht

Menu