PXE nieuws

Hieronder zijn de laatste PXE nieuws en activiteiten te vinden

Eline loopt voor haar vader de Nijmeegse Vierdaagse

https://youtube.com/shorts/C9v8fXlC8mM? Hoi, Leuk dat u de tijd neemt voor dit bericht! Mijn naam is Eline Plak. Ik ben de dochter van Jan Plak, de voorzitter van de stichting PXE-fonds. Deze…

Programma contactdag 23 april 2022

Datum: 23 april 2022 Locatie: UMC Utrecht – Landelijk Expertisecentrum PXE Adres:  Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht Kosten:€ 15,00 per persoon voor leden en steunleden van de Patiëntengroep € 15,00…

Aandacht voor PXE i.v.m. zeldzame ziektedag

Ook Nelly de Theije en Kitty Velu zijn in hun woonplaats Haarlem op pad geweest met een journalist om aandacht te vragen voor PXE. Zij zijn als PXE patiënten ook…

Versnellen PXE onderzoek

Waarom is er 210.00 euro per jaar nodig voor onderzoek naar PXE? Om PXE geneesbaar te maken is veel onderzoek nodig. Omdat PXE een zeldzame ziekte is zijn de beschikbare…

SAVE THE DATE PXE CONTACTDAG

Zet vast in uw agenda! Zaterdag 23 april 2022 organiseren we weer een PXE contactdag. Hopelijk is het dan ook weer mogelijk elkaar fysiek te ontmoeten.

Interview Jan Plak in Tubantia

Als Jan bij de oogarts zit, stort zijn leven in: ‘Waarom overkomt mij dit?’ Jan Plak was 40 en manager bij een groot internationaal bedrijf, toen hij hoorde dat hij…

Contactmiddag 2021

29 mei vond de contactmiddag plaats. Helaas konden we elkaar niet fysiek ontmoeten. Het contact heeft daarom digitaal plaatsgevonden in een ZOOM meeting. De artsen hebben ons bijgepraat over recente…

Update COVID vaccinatie

Wij krijgen veel vragen van patiënten over het COVID-19 vaccinatiebeleid, met name gezien de recente zorgen bij het AstraZeneca vaccin. Het streven is dat in Nederland iedereen >18 jaar voor…

Missie volbracht!

Dr. Pim de Jong is vanmorgen inderdaad samen met zijn kinderen in het koude water geplonsd om aandacht te vragen voor de zeldzame ziekte PXE. Hele stoere actie en we…

Agenda

23 april landelijke contactdag in Utrecht

Menu
NederlandsEnglish