Doneren

PXE nieuws

Hieronder is het laatste PXE nieuws en activiteiten te vinden

PXEvent – 31 mei 2026 – Rondvaart Amersfoort

Rondvaart langs de waterlijn in Amersfoort  Graag nodigen wij je uit voor een gezellige PXE-dag. Dit PXEvent staat in het teken van ontmoeten, ervaringen delen en vooral samen genieten van…
Een oever in Amersfoort, op de kade staan historische huizen. De foto is vanaf het water genomen.

ACTIE: Ger Rooker loopt voor PXE

Aflevering 2 – Op weg naar de Dodentocht: 100 kilometer in 24 uur Ger Rooker voert actie voor PXE-onderzoek Voor onderzoek naar PXE is dringend geld nodig. PXE is een…
Ger loopt op een zandpad in een zonnebloemenveld. Hij leunt op zijn wandelstok.

Online PXEvent – 20 mei 2026

“Wanneer komt er een medicijn?” met dr. Wilko Spiering We merken dat er onder patiënten een sterke behoefte is aan toegankelijke, actuele en betrouwbare informatie over PXE. Daarom organiseren we…
Blauwe visual met de tekst Online PXEvent

Online PXEvent – 8 april 2026

“Een PXE diagnose… en nu?” Wat betekent het als je een PXE diagnose krijgt? Wat doet het met je dagelijks leven, je werk, je relaties – en met hoe je…
Een jonge man met een wit overhemd en donker haar houdt zijn hand op zijn kin. Om zijn hoofd heen staan zwarte vraagtekens vermeld. Hij heeft een wat vragende blik in zijn ogen

Online PXEvent – 29 januari 2026

Leven met PXE roept vragen op. Soms heb je behoefte aan betrouwbare, verdiepende informatie. Soms wil je gewoon ervaringen delen met mensen die écht begrijpen wat PXE betekent in het…
Visueel beeld van een raket die de lucht in schiet

Zoek je een leuk kadootje?

ZOEK JE EEN KADOOTJE?? Ik heb een leuk idee! Koop het boek “van metselaar naar slechtziende wandelaar” van mede patiënt Mattthieu van den Helder. Je hebt dan een prachtig boek…

Interview “Impact PXE on daily life”

Heleen van Loenen is geïnterviewd door Orfenix, een bedrijf dat ons helpt een behandeling beschikbaar te krijgen voor PXE. Lees het via deze link. https://orfenix.com/understanding-pxe-treatment-and-patient-perspectives/

Kom naar het PXEvent op 12 april!

Op 12 april vindt het PXEvent plaats. Een plek voor informatie, workshops en contact met andere patiënten. Kom naar Utrecht en maak het mee! Programma en wijze van aanmelden staat…
Laad meer

Agenda

Menu