Aflevering 6 – Op weg naar de Dodentocht: 100 km in 24 uur
PXE Lopen voor Ogen Open
Kom in actie voor PXE! Ger Rooker voert actie voor onderzoek naar een behandeling voor
PXE en gaat daarvoor 100km lopen in 24 uur.
Voor de behandeling naar de gevolgen en de oorzaak van PXE is geld nodig voor
onderzoek. Zo’n 500 patiënten in Nederland hebben de ziekte PXE. Dit maakt dat de ziekte
voor verzekeraars en farmaceuten niet zo interessant is. Vandaar de kreet van deze
aflevering: Kom in actie! Enerzijds voor het bekend maken van de ziekte en anderzijds om
mee te kunnen financieren aan onderzoek voor het Landelijk Expertisecentrum PXE In
Utrecht.
In de afgelopen 14 jaar van het bestaan van de Stichting PXE Fonds zijn er al vele acties
gevoerd door PXE patiënten zelf en familie. Marion zwom de Lago Maggiore over, Hans
stepte over het Sciencepark Utrecht, Eline liep de Vierdaagse in Nijmegen, Matthieu en
Truus liepen de Camino. Maar ook culturele acties zoals pianospelen door Celine.
Daarnaast wordt statiegeld opgehaald via supermarkten en geoormerkte bijdragen van de
Vriendenloterij. Teveel om op te noemen maar alle acties waren en zijn belangrijk voor de
bekendheid en de financiën voor het onderzoek.
Ik wil graag oproepen om acties te voeren in wat voor vorm dan ook.
Met het geld kunnen wij onderzoeken van de artsen Wilko Spiering, Annette Ossewaarde en Redmer van Leeuwen
op het gebied van de interne geneeskunde en ogen mede financieren. Heeft u ideeën voor
een actie? Stuur een mail naar info@pxe.nl en wij nemen contact met u op.
En de actie Lopen voor Ogen Open? Inmiddels hebben we de kaap van de € 3.000,-
gepasseerd en het gaat nog door! Ik wil iedereen die heeft bijgedragen en gereageerd van
harte bedanken. Dit geeft een heel goed gevoel. De Dodentocht zal op 14 augustus in
Bornem starten. Ik zal uiteraard via de media het resultaat van de loop en de actie met u delen.
Meer informatie
Wil je bijdragen? Doneer dan via de QR code. Iedere euro gaat rechtstreeks naar onderzoek. En ken je mensen die deze actie willen steunen? Deel dit bericht dan vooral. Hartelijk dank!
