PXE
Een zeldzame ziekte

Slechts een paar honderd patiënten in Nederland hebben de ziekte Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) waardoor financiering van onderzoek naar een behandeling van deze zeldzame ziekte heel moeilijk is. U kunt ons helpen!

Waarom is er meer dan €210.000 nodig voor onderzoek naar PXE?

Om PXE geneesbaar te maken is veel onderzoek nodig. Omdat PXE een zeldzame ziekte is zijn de beschikbare budgetten in ziekenhuizen laag. 

In Nederland is financiering van medisch onderzoek een particuliere aangelegenheid. Zo worden vele inzamelingsacties voor onderzoek naar ziekten en aandoeningen georganiseerd. Subsidies van de overheid worden helaas zelden toegekend. Daarom hebben wij uw steun heel hard nodig.

Doneren

Met  210.000 euro kunnen wij heel veel betekenen voor het Landelijk Expertisecentrum PXE (LEP) om zo PXE behandelbaar te maken voor jong en oud. 

Ons doel is dus 210.000 euro in te zamelen! Dan kunnen 2 arts-onderzoekers aan het werk en zal uiteindelijk de zorg worden ontlast en de patiënt geen complicaties meer krijgen van deze zeldzame ziekte. 

Laatste stand februari 2022€24.117 of €210.000
€24.117 of €210.000

Lopende acties

Elk jaar wordt er via statiegeldacties bij diverse supermarkten in Nederland veel geld ingezameld voor onderzoek naar PXE. Wilt u ook meedoen met deze actie in de supermarkt in uw eigen dorp of stad? Meldt u dan aan bij de organisatrice Celine van der Peet, via email: celinevanderpeet@gmail.com. Zij zal u verder uitleggen hoe gemakkelijk de procedure is. Alvast hartelijk dank voor uw deelname!

Vriendenloterij

WIST U DAT U DOOR MEE TE DOEN AAN EEN LOTERIJ OOK GELD KUNT INZAMELEN VOOR DE STICHTING PXE-FONDS?

VRIENDENLOTERIJ: SPEEL MEE VOOR DE STICHTING PXE-FONDS

 De vriendenloterij wil een vriend zijn voor alle Nederlanders. Voor mensen die een steuntje in de rug nodig hebben om mee te kunnen doen in de samenleving. En voor de deelnemers die grote prijzen kunnen winnen.

De vriendenloterij steunt daarom goede doelen die zich richten op de gezondheid en het welzijn van mensen. Uniek aan de Vriendenloterij is dat mensen zélf kunnen kiezen welk goed doel zij steunen. Dit heet geoormerkt meespelen. De Stichting PXE-Fonds is één van de goede doelen waarvoor u mee kunt spelen.

42% van uw inleg gaat dan gegarandeerd naar onze stichting én u maakt kans op mooie prijzen en cadeaus!

Menu
NederlandsEnglish