Een zeldzame ziekte

Slechts een paar honderd patiënten in Nederland hebben de ziekte Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) waardoor financiering van onderzoek naar een behandeling van deze zeldzame ziekte heel moeilijk is. U kunt ons helpen!

Een zeldzame ziekte

Slechts een paar honderd patiënten in Nederland hebben de ziekte Pseudo Xanthoma Elasticum (PXE) waardoor financiering van onderzoek naar een behandeling van deze zeldzame ziekte heel moeilijk is. U kunt ons helpen!

Symptomen PXE

Huid

Huidafwijkingen zijn soms de eerste indicatie dat een persoon PXE heeft. Men ziet kleine bultjes of beschadigingen en veranderingen in de huid.

Hart en bloedvaten

Omdat PXE mineralisatie en vernauwing van bloedvaten kan geven, kunnen getroffen personen bij het lopen veel pijn ondervinden.

Maag en darmstelsel

Nogal eens veroorzaakt PXE maag/darm-bloedingen. Dit wordt soms niet direct onderkent en kan levens bedreigend zijn.

Ogen

Er wordt verondersteld dat de meeste patiënten angioide strepen ont-wikkelen die samengaan met verkalking van het elastische weefsel in de ogen.

Laatste Nieuws

Crowdfunding voor onderzoek naar PXE

18 september 2018

Celine van der Peet is een crowdfunding actie gestart om geld op te halen voor onderzoek naar PXE. Ze gaat meedoen aan de Kwaaker Run in Venlo en is o.a. ook een statiegeldactie bij de Jumbo gestart. Lees alles op het linkje en steun haar door te doneren! http://crowdfundingvenlo.nl/pxe Haar actie haalde ook de plaatselijke...

Lees verder

Men schat dat slechts 400 à 500 mensen in Nederland lijden aan PXE. Het is een erfelijke ziekte waarbij er verkalkingen ontstaan in diverse bindweefsels door een defect in het gen ABCC6.

Lees wat u kunt doen