NieuwsPersContact
Facebook
mail
  • EN
  • NL

remove_circle A refresh A add_circle

  • Home
  • Wat is PXE?
    • Wat is PXE?
    • Huid
    • Ogen
    • Hart & Bloedvaten
    • Maag & Darmstelsel
  • Expertisecentrum
  • Stichting
  • Patiëntengroep
Doneer nu! arrow_forward

Nieuws

Ervaringen met PXE

PXE-Verhaal: Hulpmiddelen voor PXE

23 augustus 2018Thom
Wij bedanken Gert van Kuijk enorm voor het delen van zijn PXE-verhaal! "Bestemd voor slechtzienden! Ik ben Gert van Kuijk, 65 jaar en heb sinds een jaar of 10 de zeldzame bindweefselziekte PXE. Voor zover mij bekend zijn er minder dan 350 mensen die deze ziekte hebben en daardoor blind of vrijwel blind zijn geworden. Zelf heb ik sinds enkele...
Lees verder

PXE-Verhaal: Verjaardag met een mooie belofte

29 december 2017Thom
Wij bedanken  Petra van der Putten voor het delen van haar PXE-verhaal! "Afgelopen 18 oktober heb ik mijn verjaardag gevierd maar dan toch even anders als anders. Dit naar aanleiding van een idee van Kitty Velu ( bestuurslid PXE-contactgroep). Familie en vrienden heb ik van tevoren gevraagd om vooral geen cadeautjes mee te brengen maar...
Lees verder

PXE Nieuws

Actie Kwaakerwandeltocht “doe mee voor pxe”

10 september 2019Marion

Net als vorig jaar is Céline van der Peet weer een actie gestart om geld in te zamelen voor onderzoek naar PXE. Op 21 september loopt zij met een team van 18 man de Kwaakerwandeltocht en hoopt op vele mooie donaties. Wat een topper die Céline! Steun haar en doneer op http://crowdfundingvenlo.nl/pxe  

Lees verder

Save the date!

28 juni 2019Marion
Zet vast in de agenda! Zaterdag 2 november de landelijke contactdag in het UMC Utrecht.
Lees verder

Opbrengst benefietavond 1400 euro

13 juni 2019Marion
De benefietavond van 1 juni j.l. ter ere van PXE patiënt Michael de Bruin heeft 1400 euro opgebracht. Dank aan aan de drie bandjes die gratis gespeeld hebben en aan alle vrijwilligers die deze avond mogelijk hebben gemaakt. Lees hier wat er over geschreven werd in de pers. Michael de Bruin AD Michael de Bruin...
Lees verder

BENEFIET AVOND VOOR PXE

30 april 2019Marion
Zaterdag 1 juni organiseert Nederland Drie een benefiet avond voor PXE. Michael de Bruin, al 30 jaar actief als vrijwilliger in het jongerenwerk, eerst bij OIKOS en nu nog bij Nederland Drie, lijdt aan PXE. Helaas moet hij nu, vanwege deze nare zeldzame ziekte, stoppen met dit vrijwilligerswerk. Om hem te bedanken en meer onderzoek...
Lees verder

Gelukkig en gezond? nieuwjaar

26 december 2018Marion

2018 is bijna ten einde. We danken al onze donateurs voor hun donaties. Dankzij hen kan onderzoek naar de zeldzame ziekte PXE doorgaan en komt er misschien ooit een tijd dat ook PXE’ers elkaar een gezond nieuwjaar kunnen wensen. Het bestuur van de Stichting PXE-Fonds wenst iedereen een gelukkig, liefdevol en vrolijk nieuwjaar toe en…

Lees verder

Michael de Bruin, moet stoppen bij Nederland 3, luister naar het interview

1 november 2018Marion
Luister naar het interview dat Michael de Bruin gaf bij Nederland 3 https://soundcloud.com/wosmedia/dddrs-michael-de-bruin-moet-afzwaaien-bij-nederland3-door-zijn-zeldzame-ziekte-pxe
Lees verder

Crowdfunding voor onderzoek naar PXE

18 september 2018Marion
Celine van der Peet is een crowdfunding actie gestart om geld op te halen voor onderzoek naar PXE.  Ze gaat meedoen aan de Kwaaker Run in Venlo en is o.a. ook een statiegeldactie bij de Jumbo gestart.  Lees alles op het linkje en steun haar door te doneren! http://crowdfundingvenlo.nl/pxe Haar actie haalde ook de plaatselijke...
Lees verder

Save the date! 3 november contactdag!

16 augustus 2018Marion
De jaarlijkse contactdag van de PXE Patiëntengroep zal dit jaar plaatsvinden op zaterdag 3 november a.s. Zet vast in de agenda!
Lees verder

Nijmeegse vierdaagse

20 juli 2018Marion
Ook tijdens de Nijmeegse vierdaagse is er aandacht voor PXE en wordt er geld ingezameld voor onderzoek naar PXE.  Advies en Bewegingscentrum Maassen uit Boxmeer ondersteunt de lopers middels fysiotherapie. Voor deze activiteit wordt een kleine bijdrage gevraagd. Deze bijdrage schenken zij vervolgens aan een goed doel en dat is dit jaar de Stichting PXE-Fonds. ...
Lees verder

De Running Diva’s strijden mee tegen PXE!

4 juli 2018Marion
De Running Diva's hebben dit jaar de Stichting PXE-Fonds als goed doel opgenomen in het volgende programma: 01 juli 2018:                      Muziekquiz  in  de Zeesterpub Veldhoven.                                         ...
Lees verder

Esther en haar vrienden strijden tegen PXE

20 juni 2018Marion
Esther en haar vrienden halen 5000 euro op voor onderzoek! Lees het hele verhaal http://houtensnieuws.nl/deel-je-nieuws-artikel/ruim-5000-euro-opbrengst-voor-strijd-tegen-pxe-tijdens%C2%A0loop-door-houten-8
Lees verder

Heel Haarlem kent nu de zeldzame ziekte PXE

20 juni 2018Marion
Truus Cohen geeft PXE een gezicht in haar woonplaats Haarlem. Lees het artikel in het Haarlems Dagblad.
Lees verder

Subsidieverzoek gehonoreerd

8 juni 2018Marion
Om verder onderzoek naar PXE te kunnen doen heeft de Stichting PXE Fonds afgelopen maand het verzoek van Dr. W. Spiering voor financiering van een arts/onderzoeker kunnen honoreren, mede dankzij uw donaties. Het betreft de financiering van een arts/onderzoeker voor één dag per week. We zouden heel graag iemand fulltime met het onderzoek bezig laten...
Lees verder

Artikel in Kliknieuws, de MaasDrieHoek, inzamelingsaktie op jaarmarkt Boxmeer!

18 mei 2018Marion
Op 27 mei a.s. staat Dirk Krul op de jaarmarkt in Boxmeer om geld in te zamelen voor onderzoek naar de zeldzame ziekte PXE. Lees het interview met Dirk hieronder. https://www.kliknieuws.nl/regio/maasdriehoek/algemeen/136629/dirk-krul-gaat-zeldzame-ziekte-pxe-te-lijf-interview-
Lees verder

Steun Esther in de strijd tegen PXE!

18 mei 2018Marion
Op vrijdag 8 juni a.s. is het zover! Esther Uijtewaal gaat 10 kilometer hardlopen tijdens "Rondje Houten" om geld in te zamelen voor onderzoek naar onze zeldzame ziekte PXE.  Esther is zelf ook patiënt dus het is super knap en een hele uitdaging om 10 kilometer hard te gaan lopen. Steun haar door te doneren...
Lees verder

Ervaringsverhaal van Dirk Krul in het blad VIDA

3 mei 2018Marion
PXE alweer in de media! Lees het artikel op bladzijde 18 en 19 van het magazine   https://www.harteraad.nl/vida
Lees verder

Verhaal van Michel Velu, Geld inzamelen voor PXE

26 april 2018Marion
Lees het ingezonden verhaal van Michel Velu over geld inzamelen voor PXE! Geld inzamelen voor PXE Ik ben daar niet goed in. Inzamelen van geld. Niet zoals Truus Cohen, die ondertussen de hele middenstand in Haarlem kent en daar met succes heeft kunnen collecteren. Knap hoor. Applaus voor Truus. Wel heb Ik op mijn manier...
Lees verder

Interview audiomagazine Horizon

26 april 2018Marion
Luister naar het interview van Dr. Wilko Spiering in het audiomagazine Horizon. http://podcast.solrad.nl/files/horizon/48d369a40b8c28a60782cf98e4311f11.mp3
Lees verder

Nieuwe facebook pagina PXE Nederland

17 maart 2018Marion
PXE Nederland heeft een nieuwe facebook pagina. Ga ernaar toe via Facebook logo rechtsboven op onze site en like ons want hoe meer bekendheid van PXE hoe beter! U kunt ook naar onze pagina via deze link https://www.facebook.com/PXE-Nederland-163538767631365/
Lees verder

Nog meer kamervragen

17 maart 2018Marion
Ook Nine Kooiman stelt kamervragen aan minister Bruins over het niet beschikbaar zijn van etidronaat voor PXE patiënten.  Hierbij het linkje. https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/kamervragen/detail?id=2018Z04856&did=2018D19994
Lees verder
Laad meer

We zijn benieuwd naar jouw verhaal!

Heeft u PXE? Of kent u iemand met deze erfelijke ziekte? Verhalen rondom PXE bieden belangrijke informatie of herkenbare situatie. We zijn erg blij zijn met uw inzending.

chatStuur jouw verhaal in

Agenda

2 november 2019 Landelijke contactdag

Stichting PXE-Fonds | KVK: 60495286

© Copyright PXE