Fondsenwerving

Stichting PXE-Fonds is in 2014 opgericht met als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar een behandeling van PXE. De stichting werkt nauw samen met de patiëntengroep PXE Nederland.

De meeste leden van het bestuur zijn zelf patiënt of hebben een familielid belast met de ziekte. Allen zijn dus zeer gemotiveerd. De bestuurders worden niet betaald dus elke gedoneerde euro gaat naar onderzoek.

De stichting heeft de ANBI status, dit betekent dat giften belastingvrij zijn en door de gever aftrekbaar zijn. Het bankrekeningnummer van de Stichting PXE-Fonds is NL44RABO 0190 4600 24.

Wat kunt u doen?

U kunt altijd doneren via de website. Daarnaast is door enthousiaste vrijwilligers en patiënten geld bijeengebracht voor het zo noodzakelijke wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling van PXE.

Enkele voorbeelden:

directions_run
De Berenloop op Terschelling
directions_bike
Spinningactie in sportschool
local_bar
Ladies Circle Haarlemmerland
run_circle
Diverse sponsorlopen
pool
La Traversata
directions_bike
Giant Step Actie

Voor meer informatie en advies neem contact op met het secretariaat van de Stichting PXE Fonds email pxefonds@pxe.nl

Menu
NederlandsEnglish