Aflevering 8
De actie Lopen voor Ogen Open om 100 kilometer in 24 uur te lopen en geld in te zamelen voor PXE, loopt ten einde.
De Dodentocht in België is gedaan. Ik heb 60 kilometer gewandeld, maar helaas kon ik niet verder door een bovenbeenblessure. De quadriceps (bovenbeenspieren) blokkeerden mijn been. Nooit last gehad van deze blessure, maar helaas. Mijn zoons zijn tot 75 en 100 kilometer gekomen. Het was een fantastische ervaring, starten bij 32 graden om 21.00 uur en de nacht in. Het vele publiek en het feest langs het parcours ging tot diep in de nacht door en heeft ons vleugels gegeven. Een ervaring om nooit te vergeten.
En de actie? Een groot succes, er is € 4.500 opgehaald. Giften van familie, vrienden, bekenden, collega’s, oud-collega’s, onbekenden. Indrukwekkend. We hebben de actie via de website van PXE, socials als Instagram en Facebook, Whatsapp groepen gevoerd. De reacties gaven veel steun, ontroerend. Veel persoonlijke boodschappen maar we hebben ook aan de relatief onbekende ziekte kunnen geven.
Als PXE Fonds staan wij in nauw contact met de artsen en onderzoekers van het Landelijk Expertisecentrum PXE. Lopende en nieuwe onderzoeken worden mede door het PXE Fonds gesteund. En dit is heel hard nodig want voor PXE zijn nog effectieve behandelingen nodig om de gevolgen te beperken. Laat staan preventieve behandelingen die schade en achteruitgang kunnen voorkomen. Het steunen van het PXE Fonds kan nog altijd, de betaallink van deze actie blijft nog meer dan een jaar geldig, en uiteraard vindt u op de website ook de doneerknop en betaallink.
Ik wil u allen hartelijk bedanken voor de mooie en lieve reacties die ik afgelopen half jaar heb gekregen bij de voorbereidingen en het voeren van de actie. In het bijzonder wil ik Bregje en Marion bedanken voor de communicatie en mijn gezin voor de fantastische steun!
En nu ….? Ik blijf sporten en natuurlijk wandelen, dit wens ik elke patiënt toe, zo lang dit gaat, blijven proberen!
Doneren kan nog steeds via onderstaande QR code of deze betaallink:
https://betaalverzoek.rabobank.nl/betaalverzoek/?id=mIso32lCSciHOQ_UM3vwYg
