Doneren

PXE nieuws

Hieronder is het laatste PXE nieuws en activiteiten te vinden

Zoek je een leuk kadootje?

ZOEK JE EEN KADOOTJE?? Ik heb een leuk idee! Koop het boek “van metselaar naar slechtziende wandelaar” van mede patiënt Mattthieu van den Helder. Je hebt dan een prachtig boek…

Interview “Impact PXE on daily life”

Heleen van Loenen is geïnterviewd door Orfenix, een bedrijf dat ons helpt een behandeling beschikbaar te krijgen voor PXE. Lees het via deze link. https://orfenix.com/understanding-pxe-treatment-and-patient-perspectives/

Kom naar het PXEvent op 12 april!

Op 12 april vindt het PXEvent plaats. Een plek voor informatie, workshops en contact met andere patiënten. Kom naar Utrecht en maak het mee! Programma en wijze van aanmelden staat…

Gezellige feestdagen!

Het bestuur van PXE Nederland wenst u heel gezellige feestdagen en bedankt u voor alle steun het afgelopen jaar.

SAVE THE DATE

Zet vast in de agenda: zaterdag 12 april 2025 PXE contactdag!

Truus Cohen’s voettocht naar Santiago de Compostella

Voor de achtste keer organiseert ‘Stichting Anders Bekeken’ voor zes visueel beperkten en hun zes buddies een voettocht naar Santiago de Compostella. Truus Cohen is PXE-patiënt en is één van de deelnemers…

Koop unieke tafel en steun onderzoek naar PXE

Matthieu zelf PXE patiënt en slechtziend heeft als hobby tafels maken uit boomstammen. Hij zegt zelf “ik koop een boomstam en zaag deze in plakken zodat ik er een tafel…

PXE Contactdag 20 april 2024

Op 20 april vind in het UMC Utrecht onze jaarlijkse contactdag plaats. Zie onderstaande uitnodiging en verdere info: Wij nodigen u samen met familie en/of vrienden van harte uit voor…
Laad meer

Agenda

Menu