Registratie contactdag 2024 beschikbaar
De opname van de contactdag 2024 is beschikbaar. Klik op de link. https://www.youtube.com/watch?v=Htwi3wU-Xrk
PXE nieuws
Hieronder zijn de laatste PXE nieuws en activiteiten te vinden
PXE Contactdag 20 april 2024
Op 20 april vind in het UMC Utrecht onze jaarlijkse contactdag plaats. Zie onderstaande uitnodiging en verdere info: Wij nodigen u samen met familie en/of vrienden van harte uit voor…
PXE bij Arbeidsvitaminen op zeldzame ziektendag!
Donderdag 29 februari is het zeldzame ziektendag. NPO radio 5 zal tijdens het programma Arbeidsvitaminen (van 09.00 – 12.00 uur) aandacht besteden aan PXE en een selectie van door het…
Save the date!
Zet vast in de agenda: zaterdag 20 april 2024 onze jaarlijkse contactdag!
Alweer een jaar voorbij!
We staan op de drempel van 2024. Wat gaat de tijd snel! Wie herinnert zich niet de millenium wissel? Nu zijn we alweer bijna 24 jaar verder. Het afgelopen jaar…
Fondsenwerven is leuk!!
Fondswerven is best leuk werk! Laat je inspireren door onderstaand artikel van Jan Plak voorzitter PXE Fonds. “Welk klein initiatief dat een maatschappelijk bijdrage levert, kan wel een steuntje…
Presentaties contactdag 2023 beschikbaar
De presentaties van de contactdag 2023 staan op ons YouTube kanaal “PXE Nederland”. deel 1 Jan Plak Stichting PXE-Fonds https://youtu.be/9AaZ5EyouIU deel 2 Dirk Krul PXE for you website https://youtu.be/FPLE2Wjdri8 deel…
Boaz Cohen op zeereis voor PXE!
Boaz Cohen gaat een half jaar op avontuur met School at Sea. Tijdens deze periode wil hij fondsen werven voor onderzoek naar PXE. Zijn moeder Truus Cohen heeft namelijk PXE.…
Hans en zijn team winnen de Hollandia Race op de bosbaan!
De Hollandia, het jaarlijks terugkerende roei evenement op de Amsterdamse Bosbaan, een roeibaan die in de jaren 30 van de vorige eeuw in het kader van de werkverschaffing met bloed,…
Uitnodiging en programma contactdag 22 april a.s.
Beste leden en steunleden, Wij nodigen u samen met familie en/of vrienden van harte uit voor de jaarlijkse landelijke contactdag 2023 van Patiëntengroep PXE Nederland. Datum: zaterdag 22 april 2023…
Agenda
22 april 2023 landelijke contactdag in Utrecht
