Doneren

PXE nieuws

Hieronder zijn de laatste PXE nieuws en activiteiten te vinden

Interview “Impact PXE on daily life”

Heleen van Loenen is geïnterviewd door Orfenix, een bedrijf dat ons helpt een behandeling beschikbaar te krijgen voor PXE. Lees het via deze link. https://orfenix.com/understanding-pxe-treatment-and-patient-perspectives/

Presentaties PXEvent 12 April 2025

De opnames van de presentaties van ons PXEvent zijn beschikbaar via deze link. https://www.youtube.com/watch?v=QnpwTZCFilI

Kom naar het PXEvent op 12 april!

Op 12 april vindt het PXEvent plaats. Een plek voor informatie, workshops en contact met andere patiënten. Kom naar Utrecht en maak het mee! Programma en wijze van aanmelden staat…

Gezellige feestdagen!

Het bestuur van PXE Nederland wenst u heel gezellige feestdagen en bedankt u voor alle steun het afgelopen jaar.

SAVE THE DATE

Zet vast in de agenda: zaterdag 12 april 2025 PXE contactdag!

Truus Cohen’s voettocht naar Santiago de Compostella

Voor de achtste keer organiseert ‘Stichting Anders Bekeken’ voor zes visueel beperkten en hun zes buddies een voettocht naar Santiago de Compostella. Truus Cohen is PXE-patiënt en is één van de deelnemers…

Koop unieke tafel en steun onderzoek naar PXE

Matthieu zelf PXE patiënt en slechtziend heeft als hobby tafels maken uit boomstammen. Hij zegt zelf “ik koop een boomstam en zaag deze in plakken zodat ik er een tafel…

PXE Contactdag 20 april 2024

Op 20 april vind in het UMC Utrecht onze jaarlijkse contactdag plaats. Zie onderstaande uitnodiging en verdere info: Wij nodigen u samen met familie en/of vrienden van harte uit voor…

PXE bij Arbeidsvitaminen op zeldzame ziektendag!

Donderdag 29 februari is het zeldzame ziektendag. NPO radio 5 zal tijdens het programma Arbeidsvitaminen (van 09.00 – 12.00 uur) aandacht besteden aan PXE en een selectie van door het…
Laad meer

Agenda

12 april 2025 landelijke contactdag

Menu