SAVE THE DATE
Zet vast in de agenda: zaterdag 12 april 2025 PXE contactdag!
PXE nieuws
Hieronder zijn de laatste PXE nieuws en activiteiten te vinden
Truus Cohen’s voettocht naar Santiago de Compostella
Voor de achtste keer organiseert ‘Stichting Anders Bekeken’ voor zes visueel beperkten en hun zes buddies een voettocht naar Santiago de Compostella. Truus Cohen is PXE-patiënt en is één van de deelnemers…
Koop unieke tafel en steun onderzoek naar PXE
Matthieu zelf PXE patiënt en slechtziend heeft als hobby tafels maken uit boomstammen. Hij zegt zelf “ik koop een boomstam en zaag deze in plakken zodat ik er een tafel…
Registratie contactdag 2024 beschikbaar
De opname van de contactdag 2024 is beschikbaar. Klik op de link. https://www.youtube.com/watch?v=Htwi3wU-Xrk
PXE Contactdag 20 april 2024
Op 20 april vind in het UMC Utrecht onze jaarlijkse contactdag plaats. Zie onderstaande uitnodiging en verdere info: Wij nodigen u samen met familie en/of vrienden van harte uit voor…
PXE bij Arbeidsvitaminen op zeldzame ziektendag!
Donderdag 29 februari is het zeldzame ziektendag. NPO radio 5 zal tijdens het programma Arbeidsvitaminen (van 09.00 – 12.00 uur) aandacht besteden aan PXE en een selectie van door het…
Save the date!
Zet vast in de agenda: zaterdag 20 april 2024 onze jaarlijkse contactdag!
Alweer een jaar voorbij!
We staan op de drempel van 2024. Wat gaat de tijd snel! Wie herinnert zich niet de millenium wissel? Nu zijn we alweer bijna 24 jaar verder. Het afgelopen jaar…
Fondsenwerven is leuk!!
Fondswerven is best leuk werk! Laat je inspireren door onderstaand artikel van Jan Plak voorzitter PXE Fonds. “Welk klein initiatief dat een maatschappelijk bijdrage levert, kan wel een steuntje…
Presentaties contactdag 2023 beschikbaar
De presentaties van de contactdag 2023 staan op ons YouTube kanaal “PXE Nederland”. deel 1 Jan Plak Stichting PXE-Fonds https://youtu.be/9AaZ5EyouIU deel 2 Dirk Krul PXE for you website https://youtu.be/FPLE2Wjdri8 deel…
Agenda
12 april 2025 landelijke contactdag
