PXE nieuws

Het bestuur van PXE Nederland wenst u heel gezellige feestdagen en bedankt u voor alle steun het afgelopen jaar.

Zet vast in de agenda: zaterdag 12 april 2025 PXE contactdag!

Voor de achtste keer organiseert ‘Stichting Anders Bekeken’ voor zes visueel beperkten en hun zes buddies een voettocht naar Santiago de Compostella. Truus Cohen is PXE-patiënt en is één van de deelnemers…

Matthieu zelf PXE patiënt en slechtziend heeft als hobby tafels maken uit boomstammen. Hij zegt zelf “ik koop een boomstam en zaag deze in plakken zodat ik er een tafel…

Op 20 april vind in het UMC Utrecht onze jaarlijkse contactdag plaats. Zie onderstaande uitnodiging en verdere info: Wij nodigen u samen met familie en/of vrienden van harte uit voor…

Donderdag 29 februari is het zeldzame ziektendag. NPO radio 5 zal tijdens het programma Arbeidsvitaminen (van 09.00 – 12.00 uur) aandacht besteden aan PXE en een selectie van door het…

Zet vast in de agenda: zaterdag 20 april 2024 onze jaarlijkse contactdag!

We staan op de drempel van 2024. Wat gaat de tijd snel! Wie herinnert zich niet de millenium wissel? Nu zijn we alweer bijna 24 jaar verder. Het afgelopen jaar…