Aflevering 6 – Op weg naar de Dodentocht: 100 km in 24 uur
Actie ‘Lopen voor Ogen Open’
Kom in actie voor PXE! Ger Rooker voert actie voor onderzoek naar een behandeling voor PXE en gaat daarvoor 100km lopen in 24 uur.
Voor de behandeling naar de gevolgen en de oorzaak van PXE is geld nodig voor onderzoek. Zo’n 500 patiënten in Nederland hebben de ziekte PXE. Dit maakt dat de ziekte voor verzekeraars en farmaceuten niet zo interessant is. Vandaar de kreet van deze aflevering: Kom in actie! Enerzijds voor het bekend maken van de ziekte en anderzijds om mee te kunnen financieren aan onderzoek voor het Landelijk Expertisecentrum PXE in Utrecht.
In de afgelopen 14 jaar van het bestaan van de Stichting PXE Fonds zijn er al vele acties gevoerd door PXE patiënten zelf en familie. Marion zwom de Lago Maggiore over, Hans stepte over het Sciencepark Utrecht, Eline liep de Vierdaagse in Nijmegen, Matthieu en Truus liepen de Camino. Maar ook culturele acties zoals pianospelen door Celine.
Daarnaast wordt statiegeld opgehaald via supermarkten en geoormerkte bijdragen van de Vriendenloterij. Teveel om op te noemen maar alle acties waren en zijn belangrijk voor de bekendheid en de financiën voor het onderzoek. Ik wil graag oproepen om acties te voeren in wat voor vorm dan ook.
Met het geld kunnen wij onderzoeken van de artsen Wilko Spiering, Annette Ossewaarde en Redmer van Leeuwen op het gebied van de interne geneeskunde en ogen mede financieren.
Heeft u ideeën voor een actie? Stuur een mail naar info@pxe.nl en wij nemen contact met u op.
En de actie ‘Lopen voor Ogen Open?’
Inmiddels hebben we de kaap van de € 3.000,- gepasseerd en het gaat nog door! Ik wil iedereen die heeft bijgedragen en gereageerd van harte bedanken. Dit geeft een heel goed gevoel. De Dodentocht zal op 14 augustus in Bornem starten. Ik zal uiteraard via de media het resultaat van de loop en de actie met u delen.
Meer informatie
Wil je bijdragen? Doneer dan via de QR code. Iedere euro gaat rechtstreeks naar onderzoek. En ken je mensen die deze actie willen steunen? Deel dit bericht dan vooral. Hartelijk dank!
