“Wanneer komt er een medicijn?” met dr. Wilko Spiering
We merken dat er onder patiënten een sterke behoefte is aan toegankelijke, actuele en betrouwbare informatie over PXE. Daarom organiseren we op 20 mei 2026 een nieuw online PXEvent.
Wat kun je verwachten?
Tijdens deze online bijeenkomst geeft dr. Wilko Spiering van het UMC Utrecht opnieuw een update over de ontwikkelingen op op het gebied van een medicijn voor PXE. Hij neemt je mee in de meest recente stand van zaken, die voor patiënten en betrokkenen relevant zijn. Uiteraard is er ook ruimte om vragen te stellen, zodat je de informatie krijgt waar jij behoefte aan hebt.
Praktische informatie
- Wanneer: woensdag 20 mei 2026
- Tijd: 15.30 – 16.30 uur
- Waar: online via Microsoft Teams
(Na aanmelding ontvang je een week voor het event een deelnamelink) - Kosten: deelname aan dit PXEvent is gratis
Aanmelden
Aanmelden kan eenvoudig via deze link.
Heb je vragen?
Neem gerust contact met ons op via: pxevent@pxe.nl
Namens het bestuur van de Patiëntengroep PXE-Nederland en het PXE-Fonds.
We hopen je online te ontmoeten op woensdag 20 mei!
