Beste leden en steunleden,
Wij nodigen u samen met familie en/of vrienden van harte uit voor de jaarlijkse landelijke contactdag 2023 van Patiëntengroep PXE Nederland.
Datum: zaterdag 22 april 2023
Locatie: UMC Utrecht – Landelijk Expertisecentrum PXE
Adres: Heidelberg 100, 3584 CX Utrecht
Kosten: €15.00 per persoon voor leden en steunleden
€15.00 per begeleider of introducé
€20.00 per persoon niet-leden en andere geïnteresseerden
€ 5.00 per persoon voor het digitaal volgen van de contactdag
De prijzen zijn inclusief koffie/thee, lunch en borrel (uitgezonderd digitale bijwoning van de contactdag). Als lid of steunlid kunt u één begeleider of introducé meenemen tegen het tarief van €15,00.
Programma contactdag
10.15 – 10.30 uur Ontvangst met koffie/thee
10.30 – 10.35 uur Opening – Heleen van Loenen
10.35 – 11.00 uur Update vanuit Stichting PXE-Fonds
Aandacht in media en doneeracties – Jan Plak
Terugkoppeling flessenactie – Celine van der Peet
11.00 – 11.10 uur Europese ontwikkelingen – Dirk Krul
11.10 – 11.15 uur Patiëntengroep PXE Nederland – Heleen van Loenen
11.15 – 11.45 uur Ontwikkelingen op PXE gebied – dr. Wilko Spiering
11.45 – 12.00 uur Vragen aan dr. Wilko Spiering
12.00 – 13.00 uur Lunch
13.00 – 13.30 uur Ontwikkelingen op medicijngebied – dr. Wilko Spiering
13.30 – 13.45 uur Vragen aan dr. Spiering
13.45 – 14.15 uur Update TEMP PREVENT – Iris Harmsen
14.15 – 14.30 uur Vragen aan Iris Harmsen
14.30 – 14.45 uur Pauze met koffie/thee
14.45 – 15.15 uur Ontwikkelingen oogheelkunde – dr. Redmer van Leeuwen en dr. Annette Ossewaarde
15.15 – 15.30 uur Vragen aan dr. Redmer van Leeuwen en dr. Annette Ossewaarde
15.30 – 15.40 uur Resumé van de dag en uitnodiging voor een borrel –Heleen van Loenen
15.40 – 16.30 uur Borrel
U kunt zich tot uiterlijk 15 april 2023 aanmelden via het mailadres
ilsepriem@hotmail.com . Vermeld bij aanmelding dieetwensen of voedselallergie.
Het bedrag voor deelname aan de contactdag dient overgemaakt te worden naar rekeningnummer NL93RABO 0131 9619 34 ten name van PXE Patiëntengroep.
Vermeld bij betaling contactdag 2023 en de naam en/of namen van de
deelnemer(s). Dit om extra werk en gepuzzel te voorkomen wanneer de
tenaamstelling van het rekeningnummer niet overeenkomt met de deelnemer(s).
Uw betaling is uw toegangsbewijs.
Indien u vragen heeft voor de artsen kunt u deze sturen aan heleenvanloenen@planet.nl. Voor overige vragen kunt u bellen met Heleen van Loenen 06 38245408. Spreek bij geen gehoor de voice mail in, dan wordt u teruggebeld.
U bent van harte welkom zaterdag 22 april in het UMC Utrecht!
Heleen van Loenen
Voorzitter Patiëntengroep PXE Nederland
