Datum: 23 april 2022
Locatie: UMC Utrecht – UMC Utrecht Expertisecentrum voor PXE
Adres: Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht
Kosten:€ 15,00 per persoon voor leden en steunleden van de Patiëntengroep
€ 15,00 per begeleider of introducé
€ 25,00 per persoon niet-leden en andere geïnteresseerden
€ 5,00 per persoon voor het digitaal volgen van de contactdag
De prijzen zijn inclusief koffie/thee, lunch en borrel (uitgezonderd digitale bijwoning van de contactdag). Als lid of steunlid kunt u één begeleider of introducé meenemen tegen het tarief van € 15,00.
Programma contactdag
10.15 – 10.30uur Ontvangst met koffie/thee
10.30 – 10.35 uur Opening door Heleen van Loenen, voorzitter Patiëntengroep PXE Nederland
10.35 – 11.15 uur Terugblik en vooruitblik:
- Stichting PXE-Fonds door Jan Plak, voorzitter
- Flessenacties door Celine van der Peet, coördinator
- Patiëntengroep PXE Nederland door Heleen van Loenen, voorzitter
- Europees Netwerk Patiëntengroepen PXE door Dirk Krul, ambassadeur
11.15 – 12.00 uur Ontwikkelingen op PXE-gebied door Wilko Spiering
12.00 – 13.00 uur Lunch
13.00 – 13.30 uur Ontwikkelingen op medicijngebied door Wilko Spiering
13.30 – 14.00 uur Update TEMP Prevent door Wilko Spiering
14.00 – 14.15 uur Ruimte voor het stellen van vragen
14.15 – 14.30 uur Koffiepauze
14.30 – 15.00 uur Ontwikkelingen op oogheelkundig gebied door Annette Ossewaarde
15.00 – 15.15 uur Ruimte voor het stellen van vragen
15.15 – 16.15 uur Afsluiting door Heleen van Loenen, voorzitter en BORREL!
U kunt zich tot uiterlijk 8 april 2022 aanmelden via het mailadres ilsepriem@hotmail.com. Vermeld bij aanmelding dieetwensen en/of voedselallergie.
Het bedrag voor deelname aan de contactdag dient overgemaakt te worden naar rekeningnummer NL93RABO 0131 9619 34 ten name van PXE Patiëntengroep.
Vermeld bij betaling contactdag 2022 en de naam en/of namen van de deelnemer(s). Dit om extra werk en gepuzzel te voorkomen wanneer de tenaamstelling van het rekeningnummer niet overeenkomt met de deelnemer(s).
Uw betaling is uw toegangsbewijs.
Graag horen wij alvast of u vragen heeft die we aan de artsen kunnen voorleggen. Deze kunt u sturen aan nellyentonnie@gmail.com. Voor overige vragen kunt u bellen met Nelly de Theije 06-41718297. Bij geen gehoor kunt u de voice mail inspreken, dan wordt u teruggebeld.
U bent van harte welkom zaterdag 23 april in het UMC Utrecht!
Nelly de Theije, secretaris Patiëntengroep PXE Nederland
Heleen van Loenen, voorzitter Patiëntengroep PXE Nederland
