Programma contactdag 23 april 2022

Datum: 23 april 2022

Locatie: UMC Utrecht – Landelijk Expertisecentrum PXE

Adres:  Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht

Kosten:€ 15,00 per persoon voor leden en steunleden van de Patiëntengroep

€ 15,00 per begeleider of introducé

€ 25,00 per persoon niet-leden en andere geïnteresseerden

€   5,00 per persoon voor het digitaal volgen van de contactdag

De prijzen zijn inclusief koffie/thee, lunch en borrel (uitgezonderd digitale bijwoning van de contactdag). Als lid of steunlid kunt u één begeleider of introducé meenemen tegen het tarief van € 15,00.

Programma contactdag

10.15 – 10.30uur Ontvangst met koffie/thee

10.30 – 10.35 uur Opening door Heleen van Loenen, voorzitter Patiëntengroep PXE Nederland

10.35 – 11.15 uur Terugblik en vooruitblik:

  • Stichting PXE-Fonds door Jan Plak, voorzitter
  • Flessenacties door Celine van der Peet, coördinator
  • Patiëntengroep PXE Nederland door Heleen van Loenen, voorzitter
  • Europees Netwerk Patiëntengroepen PXE door Dirk Krul, ambassadeur

11.15 – 12.00 uur Ontwikkelingen op PXE-gebied door Wilko Spiering

12.00 – 13.00 uur Lunch

13.00 – 13.30 uur Ontwikkelingen op medicijngebied door Wilko Spiering

13.30 – 14.00 uur Update TEMP Prevent door Wilko Spiering

14.00 – 14.15 uur Ruimte voor het stellen van vragen

14.15 – 14.30 uur Koffiepauze

14.30 – 15.00 uur Ontwikkelingen op oogheelkundig gebied door Annette  Ossewaarde

15.00 – 15.15 uur Ruimte voor het stellen van vragen

15.15 – 16.15 uur Afsluiting door Heleen van Loenen, voorzitter en BORREL!

 

U kunt zich tot uiterlijk 8 april 2022 aanmelden via het mailadres ilsepriem@hotmail.com. Vermeld bij aanmelding dieetwensen en/of voedselallergie.

 

Het bedrag voor deelname aan de contactdag dient overgemaakt te worden naar rekeningnummer NL93RABO 0131 9619 34 ten name van PXE Patiëntengroep.

Vermeld bij betaling contactdag 2022 en de naam en/of namen van de deelnemer(s). Dit om extra werk en gepuzzel te voorkomen wanneer de tenaamstelling van het rekeningnummer niet overeenkomt met de deelnemer(s).

Uw betaling is uw toegangsbewijs.

Graag horen wij alvast of u vragen heeft die we aan de artsen kunnen voorleggen. Deze kunt u sturen aan nellyentonnie@gmail.com. Voor overige vragen kunt u bellen met Nelly de Theije 06-41718297. Bij geen gehoor kunt u de voice mail inspreken, dan wordt u teruggebeld.

U bent van harte welkom zaterdag 23 april in het UMC Utrecht!

Nelly de Theije, secretaris Patiëntengroep PXE Nederland

Heleen van Loenen, voorzitter Patiëntengroep PXE Nederland

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.

Fill out this field
Fill out this field
Geef een geldig e-mailadres op.

Menu
NederlandsEnglish