Ook Nelly de Theije en Kitty Velu zijn in hun woonplaats Haarlem op pad geweest met een journalist om aandacht te vragen voor PXE. Zij zijn als PXE patiënten ook actief betrokken bij fondsenwerving. Je kunt het artikel lezen via deze link
https://www.rodi.nl/regio/haarlem/zorg/287072/aandacht-voor-de-zeldzame-vaatziekte-pxe
