a a a

Categorieën van pxe

  • Maag en darmstelsel

    Nogal eens veroorzaakt PXE maag-darm bloedingen Dit wordt soms niet direct onderkent en kan levens bedreigend zijn. Er is niet veel bekend over de effecten van PXE op maag en darmen, behalve dat de bloeding gewoonlijk wijd verspreid is in maag en/of darmen. In een aantal gevallen is de bloeding aangezien voor zweren. Een persoon met PXE die maag-darm problemen ondervindt moet zijn of haar arts op de hoogte brengen van het feit de ziekte onder de leden te hebben. Sommige artsen raden het gebruik van niet steroïde ontsteking remmende middelen zoals aspirine, diclofenac, ibuprofen en naproxen af bij… lees meer
  • Hart en bloedvaten

    Omdat PXE mineralisatie en vernauwing van bloedvaten kan geven, kunnen getroffen personen bij het lopen veel pijn ondervinden de zgn. “etalagebenen”, dit vanwege de afgenomen doorbloeding. Deze afgenomen bloedtoevoer word claudicatio intermittens genoemd. Afgenomen bloedtoevoer kan betekenen dat iemands hartslag niet meer gevoeld kan worden in de pols of voet. Het wordt aangenomen dat een hoge bloeddruk meer voorkomt bij PXE patiënten dan in de gehele populatie maar er is geen groot onderzoek gedaan om dit vast te stellen. De medische literatuur laat zien dat een uitpuiling van de mitralis klep meer voorkomt bij mensen met PXE dan in… lees meer
  • Ogen

      een doorsnede van het oog Een van de organen die aangetast kunnen worden door PXE zijn de ogen. Er wordt verondersteld dat de meeste patiënten, in het bijzonder zij die meer dan 10 jaar PXE hebben, angioide strepen ontwikkelen die samengaan met verkalking van het elastische weefsel in de ogen. Angioide strepen hoeven het gezichtsvermogen niet te beïnvloeden, maar verdere veranderingen in het oog kunnen verlies van het centrale zichtvermogen veroorzaken. Een patiënt met PXE wordt zelden of nooit volledig blind, maar zij kunnen zoveel centraal gezichtsvermogen verliezen… lees meer
  • Huid

    Pseudoxanthoma Elasticum (PXE) is een zeldzame ziekte. Er wordt geschat dat 1 op de 25.000 mensen er last van hebben. Huidafwijkingen zijn soms de eerste indicatie dat een persoon PXE heeft. Men ziet kleine bultjes of beschadigingen/veranderingen in de huid. Het is karakteristiek voor PXE dat deze veranderingen eerst aan beide zijden van de nek verschijnen en daarna voor kunnen komen op andere plaatsen van het lichaam. De huidveranderingen kunnen klachten geven, bijv. verslapping van de huid waardoor overtollig huid en plooien ontstaan. Om een definitieve diagnose te stellen wordt door de dermatoloog een huidbiopsie gedaan. De biopsie wordt gedaan met een… lees meer

Over PXE

Lees meer

LAATSTE NIEUWS

contactdag 5 november 2016

Contactdag PXE Nederland Op 5 november 2016 organiseren wij weer een jaarlijkse landelijke PXE contactdag. Deze dag is bedoeld voor iedereen met de ziekte PXE en/of familie en vrienden. Het wordt gehouden in Driebergen, makkelijk te bereiken. Inmiddels al 88 personen aangemeld, en 5 artsen die een presentatie zullen houden met aansluitend tijd om vragen […]

Giant STEP voor PXE

Giant STEP for PXE AANLEIDING De bedoeling is om geld in te zamelen voor onderzoek naar Pseudoxanthoma elasticum (PXE). PXE is een zeldzame, erfelijke aandoening waarbij de huid, ogen en het vaatstelsel worden aangetast. DOEL Een solo stepmarathon op de grens van de gemeente De Bilt op 17 september 2016 om geld in te zamelen […]

hardloop nieuws

Met trots kunnen wij meedelen dat de spinningmarathon van 3 Januari 2016 € 1036,45 heeft opgeleverd. Daar zijn we heel dankbaar voor. Zet in uw agenda!! Op 10 Juni word een sponsorloop in Houten georganiseerd en de opbrengst gaat naar de PXE stichting, want er is nog steeds veel geld nodig om alle onderzoeken te […]

Meer nieuws