Stichting PXE-Fonds is in 2014 opgericht met als doel geld in te zamelen voor onderzoek naar een behandeling van PXE. De stichting werkt nauw samen met de patiëntenvereniging.
De meeste leden van het bestuur zijn zelf patiënt of hebben een familielid belast met de ziekte. Allen zijn dus zeer gemotiveerd. De bestuurders worden niet betaald dus elke gedoneerde euro gaat naar onderzoek.
De stichting heeft de ANBI status, dit betekent dat giften belastingvrij zijn en door de gever aftrekbaar zijn. Het bankrekeningnummer van de Stichting PXE-Fonds is NL44RABO 0190 4600 24.
Wat kunt u doen?
U kunt altijd doneren via de website. Daarnaast is door enthousiaste vrijwilligers en patiënten geld bijeengebracht voor het zo noodzakelijke wetenschappelijk onderzoek naar een behandeling van PXE.
Enkele voorbeelden:
Voor meer informatie en advies neem contact op met het secretariaat van de Stichting PXE Fonds email pxefonds@pxe.nl
