Leven met PXE roept vragen op. Soms heb je behoefte aan betrouwbare, verdiepende informatie. Soms wil je gewoon ervaringen delen met mensen die écht begrijpen wat PXE betekent in het dagelijks leven.
Daarom nodigen wij je uit voor een online PXEvent op donderdag 29 januari 2026 waar we graag een vernieuwde manier van PXE-patiëntencontact willen presenteren. Deze kick-off is een eerste stap naar een eigentijds, toegankelijk en betrokken aanbod voor de komende jaren – dit willen we graag samen mét jou vormgegeven.
Waarom een nieuw format?
De manier waarop we informatie zoeken en contact onderhouden is veranderd. Online is veel te vinden, maar juist PXE-specifieke kennis, persoonlijke ervaringen en écht onderling contact blijven schaars.
Als bestuur van de Patiëntengroep PXE Nederland en het PXE-Fonds willen we daarom een nieuw format lanceren. Dit is:
- Een combinatie van online en fysieke bijeenkomsten die aansluiten bij jouw wensen en behoeften, suggesties hiervoor zijn altijd welkom;
- De frequentie van contactmomenten gaat omhoog. We organiseren dus niet meer een lange jaarlijkse contactdag (PXEvent) maar meerdere momenten door het jaar heen;
- Ruimte bieden voor informatie, inspiratie én ontspanning;
- Patiënten op een laagdrempelige manier met elkaar verbinden.
Hoe ziet het programma eruit?
- Kick-off nieuw format patiëntencontact en update vanuit het PXE Fonds door: moderator Jan Plak. Korte toelichting op de vernieuwde aanpak en een vooruitblik op 2026.
- Inhoudelijke update door: dr. Wilko Spiering, over PXE en relevante ontwikkelingen.
- Actualiteiten op de Oogpoli van het UMC Utrecht door: Simone Slootbeek.
- Mogelijkheid tot het stellen van vragen.
Praktische informatie:
Datum: donderdag 29 januari
Tijd:15.30 – 16.30 uur
Waar: online via Microsoft Teams (na aanmelding ontvang je een week voor het event een link waarmee je kunt deelnemen).
Deelname aan dit PXEvent is gratis.
Aanmelden
Aanmelden voor dit PXEvent kan eenvoudig via deze link.
Denk mee. Deel ervaringen. Bouw mee aan de toekomst.
Samen zorgen we voor een sterke, betrokken PXE-community – nu en in de toekomst.
We hopen je op 29 januari online te ontmoeten!
Heb je vragen?
Neem gerust contact met ons op via: pxevent@pxe.nl
