Aflevering 2 – Op weg naar de Dodentocht: 100 kilometer in 24 uur
Ger Rooker voert actie voor PXE-onderzoek
Voor onderzoek naar PXE is dringend geld nodig. PXE is een zeldzame ziekte waar je flink wat last van kunt krijgen. Patiënten kunnen onder andere te maken krijgen met verlies van gezichtsvermogen, vernauwing van bloedvaten – wat vooral bij lopen veel pijn veroorzaakt – en complicaties zoals TIA’s, herseninfarcten, maag- en darmbloedingen en huidafwijkingen.
“Helaas bestaat er nog geen behandeling die de ziekte kan genezen. Voor de naar schatting 500-600 patiënten in Nederland is alleen symptoombestrijding mogelijk. In het expertisecentrum van het UMC Utrecht wordt onder leiding van dr. Wilko Spiering onderzoek gedaan naar een curatieve en, hopelijk op termijn, preventieve behandeling. Voor dit belangrijke onderzoek is financiering nodig, maar door de zeldzaamheid van PXE blijft het lastig om voldoende middelen beschikbaar te krijgen”, vertelt Ger Rooker.
“Door middel van acties proberen patiënten zelf geld in te zamelen. Dit is waarom ik mijn sportieve uitdaging om 100 kilometer in 24 uur te lopen, wil combineren met een actie voor PXE. Juist omdat lopen voor veel PXE-patiënten allesbehalve vanzelfsprekend is, voelt deze uitdaging extra betekenisvol”, aldus Ger.
“Van alle ingezamelde gelden gaat 100% naar PXE onderzoek. Bestuurskosten en organisatiekosten worden niet aan bestuursleden en actievoerders vergoed. Daarnaast is een gift aan het PXE-Fonds fiscaal aantrekkelijk. De Stichting PXE-Fonds heeft namelijk een ANBI status (in de belastingaangifte op te nemen als: STICHTING PXE-FONDS).”
Wil je Ger helpen?
Scan dan de onderstaande QR-code en doe een gift. Dat wordt enorm gewaardeerd.
