Op 12 april vindt het PXEvent plaats. Een plek voor informatie, workshops en contact met andere patiënten. Kom naar Utrecht en maak het mee! Programma en wijze van aanmelden staat hieronder.
PXEvent zaterdag 12 april 2025
U ziet het goed, onze contactdag heeft een nieuwe naam gekregen, PXEvent! En naast een nieuwe naam is er dit jaar ook een gewijzigd programma!
Wij nodigen u samen met familie en/of vrienden van harte uit voor ons jaarlijks PXEvent 2025 van Patiëntengroep PXE Nederland.
Datum: zaterdag 12 april 2025
Locatie: UMC Utrecht Expertisecentrum voor pseudoxanthoma elasticum
Adres: Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht
Kosten: € 20,- per persoon voor leden, steunleden, begeleiders,
introducé(e)s en niet-leden
€ 10,- per persoon voor het digitaal volgen van het PXEvent
De prijs is inclusief koffie, thee, lunch, waterbar en borrel.
LET OP:
In het middagprogramma bieden wij 3 workshops aan waaruit u er 2 kunt
kiezen om te volgen in opeenvolgende rondes. U wordt tijdens het event
geïnformeerd over deze workshops. Wanneer u het PXEevent digitaal volgt,
is het niet mogelijk deel te nemen aan de workshops.
De aangeboden workshops zijn:
1. De impact van PXE – mentale weerbaarheid
2. Fysiotherapie – looptraining bij claudicatio intermittens (etalagebenen)
3. Bartiméus – ondersteuning als het zien achteruit gaat
Programma PXEvent:
10.00 – 10.15 uur ontvangst met koffie/thee
10.15 – 10.20 uur opening – Heleen van Loenen
10.20 – 10.40 uur update vanuit Stichting PXE-Fonds – Jan Plak
10.40 – 10.50 uur update vanuit Patiëntengroep PXE Nederland – Heleen van Loenen
10.50 – 11.20 uur ontwikkelingen op PXE-gebied – dr. Wilko Spiering
11.20 – 11.35 uur vragen aan dr. Wilko Spiering
11.35 – 12.00 uur update TEMP PREVENT studie – dr. Wilko Spiering
12.00 – 12.15 uur vragen aan dr. Wilko Spiering
12.15 – 13.00 uur lunch
13.00 – 13.15 uur ontwikkelingen oogheelkunde – dr. Annette Ossewaarde
13.15 – 13.30 uur vragen aan dr. Annette Ossewaarde
13.30 – 13.50 uur ontwikkelingen op medicijngebied – dr. Wilko Spiering
13.50 – 14.00 uur vragen aan dr. Wilko Spiering
14.00 – 14.45 uur workshopronde 1
14.45 – 15.00 uur pauze met waterbar
15.00 – 15.45 uur workshopronde 2
15.45 – 15.50 uur resumé van de dag en uitnodiging borrel – Heleen van Loenen
15.50 – 16.30 uur borrel!
LET OP:
de bijeenkomst is dit jaar in de roze collegezaal in de kelder!
U kunt zich tot uiterlijk 4 april 2025 aanmelden via het aanmeldformulier.
Aanmelden
Meld u aan door op deze link te klikken.
https://forms.gle/s5v4TWDsJyZBuDvSA
Dan wordt het aanmeldformulier geopend en kunt u zich via keuzevragen aanmelden, uw dieetwens of allergie en uw keuzes voor de workshops in het middaggedeelte aangeven.
U kunt het aanmeldformulier ook openen door onderstaande QR-code te scannen.
Betalen
Betaalwijze als u fysiek deelneemt aan het PXEvent in Utrecht.
Het bedrag á € 20,- per deelnemer dient overgemaakt te worden naar
rekeningnummer NL93 RABO 0131 9619 34 ten name van Patiëntengroep PXE Nederland.
Vermeld bij de mededeling/omschrijving PXEvent 2025 én de naam en/of namen van de deelnemer(s).
Betaalwijze als u het PXEvent digitaal volgt.
Het bedrag á € 10,- dient overgemaakt te worden naar rekeningnummer NL93 RABO 0131 9619 34 ten name van Patiëntengroep PXE Nederland.
Vermeld bij de betaling PXEvent 2025 Digitaal én uw naam als deelnemer.
De link voor het digitaal volgen krijgt u enkele dagen vóór het PXEvent toegestuurd
(dus niet per omgaande na betaling).
Heeft u de link op vrijdag 11 april nog niet ontvangen? Stuurt dan een bericht naar
het mailadres PXEvent@pxe.nl met als onderwerp: Link niet ontvangen.
Uw betaling is uw toegangsbewijs.
Als u vragen heeft over de wijze van deelname of een vraag wilt stellen aan dr. Wilko
Spiering (poli Vasculair) en/of aan dr. Annette Ossewaarde (poli Oogheelkunde) dan
kunt u een mail sturen naar PXEvent@pxe.nl. Vermeld duidelijk in de onderwerpregel
waar uw vraag over gaat.
U bent van harte welkom zaterdag 12 april in het UMC Utrecht!
Heleen van Loenen
Voorzitter Patiëntengroep PXE Nederland