Voor de achtste keer organiseert ‘Stichting Anders Bekeken’ voor zes visueel beperkten en hun zes buddies een voettocht naar Santiago de Compostella. Truus Cohen is PXE-patiënt en is één van de deelnemers die de tocht gaat lopen. Zij vertelt over haar bijzondere reis en hoe zij zich inzet voor onderzoek naar PXE.
“Ons avontuur begint op 5 oktober. In 13 dagen leggen we ruim 200 kilometer af met onze eigen rugzakken! We volgen de eeuwenoude pelgrimsroute, de Camino Frances en overnachten in herbergen langs de weg.”
“Sinds 1988 ben ik gediagnostiseerd met PXE. Ik bezit helaas alle kenmerken, die mijn huid, ogen, vaatwanden en gewrichten beïnvloeden. Mijn lichaam voelt soms als een ‘maandagmorgenmodel’, of de eerste pannenkoek die altijd mislukt. Ondanks alles zet ik me al jaren in als fondsenwerver, ervaringsdeskundige en neem ik deel aan het TEMP-onderzoek. Mijn marketing- en PR-bloed stroomt nog steeds. Mijn medicijn en drijfveer tegen PXE is wandelen. Dit heeft me doen besluiten deze actie op te zetten. Zoals dr. Wilko Spiering altijd tegen me zegt: je moet lopen, lopen en nog eens lopen.””De Haarlemse stadstekenaar Eric Coolen heeft voor mijn actie een prachtig logo ontworpen. Daarnaast heb ik fantastische wandelschoenen, -stokken, een Serengeti zonnebril en een lichtgewicht taststok gesponsord gekregen. En ook nog eens 1000 bierviltjes, hiervan heb ik er inmiddels 700 in allerlei horecagelegenheden verspreid! Op de achterzijde van de bierviltjes staat een QR-code die verwijst naar en GoFundMe-account dat ik speciaal voor deze actie heb opgezet. Via mijn Facebook en Instagram-account bedank ik alle gulle gevers.”
“Het zou geweldig zijn als ook jij mijn actie zou willen steunen. Dit kan door de QR-code (zie hieronder) te scannen.”
“Je kunt me ook steunen door dit bericht te verspreiden via je eigen social media kanalen. Delen mag dus, graag zelfs. De opbrengsten komen ten goede van onderzoek naar PXE.”
5 reacties. Reactie plaatsen
Beste Truus, had er nog nooit van gehoord. Succes met de wandeling en ik doe natuurlijk een donatie.