Op 20 april vind in het UMC Utrecht onze jaarlijkse contactdag plaats.
Zie onderstaande uitnodiging en verdere info:
Wij nodigen u samen met familie en/of vrienden van harte uit voor de jaarlijkse landelijke contactdag 2024 van Patiëntengroep PXE Nederland.
Datum: zaterdag 20 april 2024
Locatie: UMC Utrecht Expertisecentrum voor pseudoxanthoma elasticum
Adres: Heidelberglaan 100, 3584 CX Utrecht
Kosten: €17.50 per persoon voor leden, steunleden, begeleiders,
introducés en niet-leden
€5.00 per persoon voor het digitaal volgen van de contactdag
De prijs is inclusief koffie, thee, lunch en borrel (uitgezonderd digitale bijwoning van de contactdag). Als lid of steunlid kunt u één begeleider of introducé(e) meenemen.
Programma contactdag:
10.15 – 10.30 uur ontvangst met koffie/thee
10.30 – 10.35 uur opening – Heleen van Loenen
10.35 – 11.00 uur update vanuit Stichting PXE-Fonds
aandacht in de media en doneeracties – Jan Plak
flessenacties – Celine van der Peet
11.00 – 11.10 uur Europese ontwikkelingen – Dirk Krul
11.10 – 11.15 uur Patiëntengroep PXE Nederland – Heleen van Loenen
11.15 – 11.45 uur ontwikkelingen op PXE-gebied – dr. Wilko Spiering
11.45 – 12.00 uur vragen aan dr. Wilko Spiering
12.00 – 13.00 uur Lunch
13.00 – 13.30 uur ontwikkelingen op medicijngebied – dr. Wilko Spiering
13.30 – 13.45 uur vragen aan dr. Wilko Spiering
13.45 – 14.15 uur update TEMP PREVENT – Melanie Haverkamp
14.15 – 14.30 uur vragen aan Melanie Haverkamp
14.30 – 14.45 uur pauze met koffie/thee
14.45 – 15.15 uur ontwikkelingen oogheelkunde – dr. Annette Ossewaarde-van Norel
15.15 – 15.30 uur vragen aan dr. Annette Ossewaarde-van Norel
15.30 – 15.40 uur resumé van de dag en uitnodiging borrel – Heleen van Loenen
15.40 – 16.30 uur borrel!
LET OP:
de bijeenkomst is dit jaar in de groene collegezaal op de begane grond!
U kunt zich tot uiterlijk 13 april 2024 aanmelden via het mailadres
ilsepriem@hotmail.com. Vermeld bij aanmelding dieetwensen en/of voedselallergie.
Het bedrag voor deelname aan de contactdag dient overgemaakt te worden naar
rekeningnummer NL93RABO0131 9619 34 ten name van PXE Patiëntengroep.
Vermeld bij betaling contactdag 2024 en de naam en/of namen van de
deelnemer(s)en in geval van digitale deelname uw mailadres. Dit om extra werk en gepuzzel te voorkomen wanneer de tenaamstelling van het rekeningnummerniet overeenkomt met de deelnemer(s). De link voor het digitaal volgen van de contactdag krijgt u enkele dagen voor de contactdag toegestuurd (dus niet per omgaande na betaling).
Uw betaling is uw toegangsbewijs.
Indien u vragen heeft voor de artsen kunt u deze sturen aan
heleenvanloenen@planet.nl. Voor overige vragen kunt u bellen met Heleen van Loenen 06 38245408. Spreek bij geen gehoor de voice mail in, dan wordt u teruggebeld.
U bent van harte welkom zaterdag 20 april in het UMC Utrecht!
Heleen van Loenen
Voorzitter Patiëntengroep PXE Nederland
