Waarom is er 210.00 euro per jaar nodig voor onderzoek naar PXE?
Om PXE geneesbaar te maken is veel onderzoek nodig. Omdat PXE een zeldzame ziekte is zijn de beschikbare budgetten in ziekenhuizen laag.
In Nederland is financiering van medisch onderzoek een particuliere aangelegenheid. Zo worden vele inzamelingsacties voor onderzoek naar ziekten en aandoeningen georganiseerd. Subsidies van de overheid worden helaas zelden toegekend. Daarom hebben wij uw steun heel hard nodig. Lees het interview met Jan Plak in het AD.