Auteur: Marion

Vanmorgen zijn er opnames gemaakt voor het TV programma Hart van Nederland. Geweldig dat we deze maand zoveel aandacht voor onze zeldzame ziekte kunnen krijgen. De uitzending is a.s. zaterdag op SBS 6 om 22.30 uur. Hieronder ook een linkje naar het filmpje. filmpje HvNL 2017

Fijn dat we gisteravond op radio 1 in Langs de Lijn en Omstreken aandacht konden vragen voor onze zeldzame ziekte PXE. Voor wie het gemist heeft en nog na wil luisteren is hier het linkje http://www.nporadio1.nl/langs-de-lijn-en-omstreken/onderwerpen/421241-lago-magiore-over-zwemmen-met-een-zeldzame-ziekte?share=28430&t=0

Afgelopen vrijdag heerlijk gezwommen in Loosdrecht bij Annemarie en Hans. Enorme gastvrije ontvangst en daarna, begeleid door hen in de kano, onze training afgewerkt. We hadden mazzel met heerlijk weer en weinig wind. Dat was laatst wel anders met harde wind en golven! De week afgesloten op hun terras met een heerlijk wijntje……….

Over ruim een maand is het zover! Wij zijn er bijna klaar voor. Er wordt momenteel gezwommen in buitenwater. Toch heel wat anders dan in het comfortabele zwembad met warm water, goed zicht en geen 'enge dingen aan je benen'. Ook aan golfjes en wind moeten we wennen. Vandaag is er een artikel verschenen op...

Gisteren “zwemles” en tips en tricks gekregen van Jarno Weertman. Jarno is de broer van olympisch kampioen Ferry Weertman. Heel erg leuk dat hij zomaar een uurtje voor ons vrij kon maken. Dankjewel Jarno! Ander leuk nieuws is dat de Declathon (de mega grote sportwinkels waar je werkelijk alles op sportgebied kunt kopen) ons allemaal…

Inmiddels worden de baantjes getrokken in een 50 meter buitenbad. Het "persbericht" is vertaald in het italiaans en zal naar de organisatie worden gestuurd en ook naar PXE Italië. Het is nu namelijk ook mogelijk voor buitenlanders om te doneren (via creditcard). De oranje badmutsen met PXE erop zijn besteld en wij? Wij  hebben er...