NieuwsPersContact
Facebook
mail
  • EN
  • NL

remove_circle A refresh A add_circle

  • Home
  • Wat is PXE?
    • Wat is PXE?
    • Huid
    • Ogen
    • Hart & Bloedvaten
    • Maag & Darmstelsel
  • Expertisecentrum
  • Stichting
  • Patiëntengroep
Doneer nu! arrow_forward

Auteur: Marion

Home Auteur is Marion (Page 4)
41 posts, 1 reactie

PXE eigen verhaal: geld inzamelen voor onderzoek door Marjan van Vliet

21 februari 2018Marion3 reacties
Lieve mensen, Vorige week  ben ik bij de promotie van Guido geweest en was erg onder de indruk van alles wat hij vertelde. Ook ik wil graag iets bijdragen voor het verdere onderzoek van PXE. Bij de VISIO heb ik een massage cursus gevolgd. Voor 20 euro geef ik een massage van nek, rug en...

Dank aan alle donateurs!

22 december 2017MarionGeen reacties
2017 nadert zijn einde. Het was een jaar waarin PXE veel in het nieuws en op tv was dankzij het optreden van een PXE patiënt in het TV programma "dokters vs internet" en diverse acties. Dankzij uw steun als donateur vindt er wetenschappelijk onderzoek plaats in het Landelijk Expertisecentrum PXE (LEP) in het UMC Utrecht...

Celine speelt in winkelcentrum voor PXE

5 december 2017MarionGeen reacties

We did it!!

4 september 2017Marion11 reacties
Het is gelukt! Het voltallige PXE team is gisteren het Lago Maggiore overgezwommen. Het was gelukkig mooi weer al waren de golven nog een hele uitdaging. Ondanks de vele trainingen in buitenwater hadden we die nog niet zo meegemaakt. Heel bijzonder om dit met elkaar te hebben gedaan.  Ik ben super trots op mijn lieve...

De laatste training op het Lago Maggiore

2 september 2017Marion17 reacties
Het viel ons knap tegen! Zou het zondag ook zo zijn? De PXE zwemploeg is nu compleet in Arona. We gaan hier nog één keer trainen vóór de grote oversteek van het Lago Maggiore. Dat is niet makkelijk. Bijna nergens mag je hier het water in. In onze roze badjassen vielen we nogal op tussen...

PXE en Traversata in Hart van Nederland

23 augustus 2017MarionGeen reacties
Vanmorgen zijn er opnames gemaakt voor het TV programma Hart van Nederland. Geweldig dat we deze maand zoveel aandacht voor onze zeldzame ziekte kunnen krijgen. De uitzending is a.s. zaterdag op SBS 6 om 22.30 uur. Hieronder ook een linkje naar het filmpje. filmpje HvNL 2017

Interview radio 1 Langs de Lijn en Omstreken

17 augustus 2017MarionGeen reacties

Fijn dat we gisteravond op radio 1 in Langs de Lijn en Omstreken aandacht konden vragen voor onze zeldzame ziekte PXE. Voor wie het gemist heeft en nog na wil luisteren is hier het linkje http://www.nporadio1.nl/langs-de-lijn-en-omstreken/onderwerpen/421241-lago-magiore-over-zwemmen-met-een-zeldzame-ziekte?share=28430&t=0

Training in Loosdrecht

16 augustus 2017Marion5 reacties

Afgelopen vrijdag heerlijk gezwommen in Loosdrecht bij Annemarie en Hans. Enorme gastvrije ontvangst en daarna, begeleid door hen in de kano, onze training afgewerkt. We hadden mazzel met heerlijk weer en weinig wind. Dat was laatst wel anders met harde wind en golven! De week afgesloten op hun terras met een heerlijk wijntje……….

Over ruim een maand: de Traversata!

1 augustus 2017MarionGeen reacties
Over ruim een maand is het zover! Wij zijn er bijna klaar voor. Er wordt momenteel gezwommen in buitenwater. Toch heel wat anders dan in het comfortabele zwembad met warm water, goed zicht en geen 'enge dingen aan je benen'. Ook aan golfjes en wind moeten we wennen. Vandaag is er een artikel verschenen op...

2e update voorbereidingen La Traversata

11 juli 2017Marion9 reacties

Gisteren “zwemles” en tips en tricks gekregen van Jarno Weertman. Jarno is de broer van olympisch kampioen Ferry Weertman. Heel erg leuk dat hij zomaar een uurtje voor ons vrij kon maken. Dankjewel Jarno! Ander leuk nieuws is dat de Declathon (de mega grote sportwinkels waar je werkelijk alles op sportgebied kunt kopen) ons allemaal…

Berichtnavigatie

< 1 2 3 4 5 >

Meest recente berichten

  • Vaccinatie COVID-19 bij PXE
  • Missie volbracht!
  • Dr. Pim de Jong duikt voor PXE het koude water in
  • Mini-docu: Mijn vader heeft PXE
  • Landelijke statiegeldactie voor PXE

Amsler Grid

Controleer regelmatig je beide ogen. Zie je vervorming neem direct contact met de oogarts op!

Stichting PXE-Fonds | KVK: 60495286

© Copyright PXE