Auteur: Marion

2017 nadert zijn einde. Het was een jaar waarin PXE veel in het nieuws en op tv was dankzij het optreden van een PXE patiënt in het TV programma "dokters vs internet" en diverse acties. Dankzij uw steun als donateur vindt er wetenschappelijk onderzoek plaats in het Landelijk Expertisecentrum PXE (LEP) in het UMC Utrecht...

Het is gelukt! Het voltallige PXE team is gisteren het Lago Maggiore overgezwommen. Het was gelukkig mooi weer al waren de golven nog een hele uitdaging. Ondanks de vele trainingen in buitenwater hadden we die nog niet zo meegemaakt. Heel bijzonder om dit met elkaar te hebben gedaan.  Ik ben super trots op mijn lieve...

Het viel ons knap tegen! Zou het zondag ook zo zijn? De PXE zwemploeg is nu compleet in Arona. We gaan hier nog één keer trainen vóór de grote oversteek van het Lago Maggiore. Dat is niet makkelijk. Bijna nergens mag je hier het water in. In onze roze badjassen vielen we nogal op tussen...

Vanmorgen zijn er opnames gemaakt voor het TV programma Hart van Nederland. Geweldig dat we deze maand zoveel aandacht voor onze zeldzame ziekte kunnen krijgen. De uitzending is a.s. zaterdag op SBS 6 om 22.30 uur. Hieronder ook een linkje naar het filmpje. filmpje HvNL 2017

Fijn dat we gisteravond op radio 1 in Langs de Lijn en Omstreken aandacht konden vragen voor onze zeldzame ziekte PXE. Voor wie het gemist heeft en nog na wil luisteren is hier het linkje http://www.nporadio1.nl/langs-de-lijn-en-omstreken/onderwerpen/421241-lago-magiore-over-zwemmen-met-een-zeldzame-ziekte?share=28430&t=0

Afgelopen vrijdag heerlijk gezwommen in Loosdrecht bij Annemarie en Hans. Enorme gastvrije ontvangst en daarna, begeleid door hen in de kano, onze training afgewerkt. We hadden mazzel met heerlijk weer en weinig wind. Dat was laatst wel anders met harde wind en golven! De week afgesloten op hun terras met een heerlijk wijntje……….

Over ruim een maand is het zover! Wij zijn er bijna klaar voor. Er wordt momenteel gezwommen in buitenwater. Toch heel wat anders dan in het comfortabele zwembad met warm water, goed zicht en geen 'enge dingen aan je benen'. Ook aan golfjes en wind moeten we wennen. Vandaag is er een artikel verschenen op...

Gisteren “zwemles” en tips en tricks gekregen van Jarno Weertman. Jarno is de broer van olympisch kampioen Ferry Weertman. Heel erg leuk dat hij zomaar een uurtje voor ons vrij kon maken. Dankjewel Jarno! Ander leuk nieuws is dat de Declathon (de mega grote sportwinkels waar je werkelijk alles op sportgebied kunt kopen) ons allemaal…

Inmiddels worden de baantjes getrokken in een 50 meter buitenbad. Het "persbericht" is vertaald in het italiaans en zal naar de organisatie worden gestuurd en ook naar PXE Italië. Het is nu namelijk ook mogelijk voor buitenlanders om te doneren (via creditcard). De oranje badmutsen met PXE erop zijn besteld en wij? Wij  hebben er...