Auteur: Marion

Het bericht over de doorbraak in het onderzoek en vooral het niet beschikbaar zijn van etidronaat leidt tot berichten in de pers. Hieronder leest u het blog van Marijke van Linthorst en een artikel in het AD. https://www.wbs.nl/publicaties/meedenken https://www.ad.nl/utrecht/ontdekking-umc-oud-medicijn-br-werkt-tegen-zeldzame-ziekte~a001bfa5/

Na jaren van onderzoek is er dan eindelijk een behandeling gevonden voor PXE patiënten. Etidronaat blijkt te werken tegen de verkalking. Zie hieronder het bericht van UMC Utrecht. http://www.umcutrecht.nl/nl/Over-Ons/Nieuws/2018/UMC-Utrecht-ontdekt-behandeling-voor-PXE-patienten De resultaten van de TEMP-studie zijn gepubliceerd in het vooraanstaande wetenschappelijke amerikaanse tijdschrift Journal of the American College of Cardiology http://www.onlinejacc.org/content/71/10/1117 Tevens vandaag een heel mooi...

Lieve mensen, Vorige week  ben ik bij de promotie van Guido geweest en was erg onder de indruk van alles wat hij vertelde. Ook ik wil graag iets bijdragen voor het verdere onderzoek van PXE. Bij de VISIO heb ik een massage cursus gevolgd. Voor 20 euro geef ik een massage van nek, rug en...

2017 nadert zijn einde. Het was een jaar waarin PXE veel in het nieuws en op tv was dankzij het optreden van een PXE patiënt in het TV programma "dokters vs internet" en diverse acties. Dankzij uw steun als donateur vindt er wetenschappelijk onderzoek plaats in het Landelijk Expertisecentrum PXE (LEP) in het UMC Utrecht...

Het is gelukt! Het voltallige PXE team is gisteren het Lago Maggiore overgezwommen. Het was gelukkig mooi weer al waren de golven nog een hele uitdaging. Ondanks de vele trainingen in buitenwater hadden we die nog niet zo meegemaakt. Heel bijzonder om dit met elkaar te hebben gedaan.  Ik ben super trots op mijn lieve...

Het viel ons knap tegen! Zou het zondag ook zo zijn? De PXE zwemploeg is nu compleet in Arona. We gaan hier nog één keer trainen vóór de grote oversteek van het Lago Maggiore. Dat is niet makkelijk. Bijna nergens mag je hier het water in. In onze roze badjassen vielen we nogal op tussen...

Vanmorgen zijn er opnames gemaakt voor het TV programma Hart van Nederland. Geweldig dat we deze maand zoveel aandacht voor onze zeldzame ziekte kunnen krijgen. De uitzending is a.s. zaterdag op SBS 6 om 22.30 uur. Hieronder ook een linkje naar het filmpje. filmpje HvNL 2017

Fijn dat we gisteravond op radio 1 in Langs de Lijn en Omstreken aandacht konden vragen voor onze zeldzame ziekte PXE. Voor wie het gemist heeft en nog na wil luisteren is hier het linkje http://www.nporadio1.nl/langs-de-lijn-en-omstreken/onderwerpen/421241-lago-magiore-over-zwemmen-met-een-zeldzame-ziekte?share=28430&t=0

Afgelopen vrijdag heerlijk gezwommen in Loosdrecht bij Annemarie en Hans. Enorme gastvrije ontvangst en daarna, begeleid door hen in de kano, onze training afgewerkt. We hadden mazzel met heerlijk weer en weinig wind. Dat was laatst wel anders met harde wind en golven! De week afgesloten op hun terras met een heerlijk wijntje……….