NieuwsPersContact
Facebook
mail
  • EN
  • NL

remove_circle A refresh A add_circle

  • Home
  • Wat is PXE?
    • Wat is PXE?
    • Huid
    • Ogen
    • Hart & Bloedvaten
    • Maag & Darmstelsel
  • Expertisecentrum
  • Stichting
  • Patiëntengroep
Doneer nu! arrow_forward

Auteur: Marion

Home Auteur is Marion (Page 3)
34 posts, 0 reacties

Kamervragen

15 maart 2018MarionGeen reacties
Sharon Dijksma stelt kamervragen aan minister Bruins: https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/kamervragen/detail?id=2018Z04609&did=2018D19439

PXE in de media

13 maart 2018MarionGeen reacties
Het bericht over de doorbraak in het onderzoek en vooral het niet beschikbaar zijn van etidronaat leidt tot berichten in de pers. Hieronder leest u het blog van Marijke van Linthorst en een artikel in het AD. https://www.wbs.nl/publicaties/meedenken https://www.ad.nl/utrecht/ontdekking-umc-oud-medicijn-br-werkt-tegen-zeldzame-ziekte~a001bfa5/

Fantastisch nieuws voor alle PXE patiënten!

10 maart 2018MarionGeen reacties
Na jaren van onderzoek is er dan eindelijk een behandeling gevonden voor PXE patiënten. Etidronaat blijkt te werken tegen de verkalking. Zie hieronder het bericht van UMC Utrecht. http://www.umcutrecht.nl/nl/Over-Ons/Nieuws/2018/UMC-Utrecht-ontdekt-behandeling-voor-PXE-patienten De resultaten van de TEMP-studie zijn gepubliceerd in het vooraanstaande wetenschappelijke amerikaanse tijdschrift Journal of the American College of Cardiology http://www.onlinejacc.org/content/71/10/1117 Tevens vandaag een heel mooi...

PXE eigen verhaal: geld inzamelen voor onderzoek door Marjan van Vliet

21 februari 2018Marion3 reacties
Lieve mensen, Vorige week  ben ik bij de promotie van Guido geweest en was erg onder de indruk van alles wat hij vertelde. Ook ik wil graag iets bijdragen voor het verdere onderzoek van PXE. Bij de VISIO heb ik een massage cursus gevolgd. Voor 20 euro geef ik een massage van nek, rug en...

Dank aan alle donateurs!

22 december 2017MarionGeen reacties
2017 nadert zijn einde. Het was een jaar waarin PXE veel in het nieuws en op tv was dankzij het optreden van een PXE patiënt in het TV programma "dokters vs internet" en diverse acties. Dankzij uw steun als donateur vindt er wetenschappelijk onderzoek plaats in het Landelijk Expertisecentrum PXE (LEP) in het UMC Utrecht...

Celine speelt in winkelcentrum voor PXE

5 december 2017MarionGeen reacties

We did it!!

4 september 2017Marion11 reacties
Het is gelukt! Het voltallige PXE team is gisteren het Lago Maggiore overgezwommen. Het was gelukkig mooi weer al waren de golven nog een hele uitdaging. Ondanks de vele trainingen in buitenwater hadden we die nog niet zo meegemaakt. Heel bijzonder om dit met elkaar te hebben gedaan.  Ik ben super trots op mijn lieve...

De laatste training op het Lago Maggiore

2 september 2017Marion17 reacties
Het viel ons knap tegen! Zou het zondag ook zo zijn? De PXE zwemploeg is nu compleet in Arona. We gaan hier nog één keer trainen vóór de grote oversteek van het Lago Maggiore. Dat is niet makkelijk. Bijna nergens mag je hier het water in. In onze roze badjassen vielen we nogal op tussen...

PXE en Traversata in Hart van Nederland

23 augustus 2017MarionGeen reacties
Vanmorgen zijn er opnames gemaakt voor het TV programma Hart van Nederland. Geweldig dat we deze maand zoveel aandacht voor onze zeldzame ziekte kunnen krijgen. De uitzending is a.s. zaterdag op SBS 6 om 22.30 uur. Hieronder ook een linkje naar het filmpje. filmpje HvNL 2017

Interview radio 1 Langs de Lijn en Omstreken

17 augustus 2017MarionGeen reacties

Fijn dat we gisteravond op radio 1 in Langs de Lijn en Omstreken aandacht konden vragen voor onze zeldzame ziekte PXE. Voor wie het gemist heeft en nog na wil luisteren is hier het linkje http://www.nporadio1.nl/langs-de-lijn-en-omstreken/onderwerpen/421241-lago-magiore-over-zwemmen-met-een-zeldzame-ziekte?share=28430&t=0

Berichtnavigatie

< 1 2 3 4 >

Meest recente berichten

  • Actie Kwaakerwandeltocht “doe mee voor pxe”
  • Save the date!
  • Opbrengst benefietavond 1400 euro
  • BENEFIET AVOND VOOR PXE
  • Gelukkig en gezond? nieuwjaar

Komende events

Geen evenementen

Amsler Grid

Controleer regelmatig je beide ogen. Zie je vervorming neem direct contact met de oogarts op!

Stichting PXE-Fonds | KVK: 60495286

© Copyright PXE