NieuwsPersContact
Facebook
mail
  • EN
  • NL

remove_circle A refresh A add_circle

  • Home
  • Wat is PXE?
    • Wat is PXE?
    • Huid
    • Ogen
    • Hart & Bloedvaten
    • Maag & Darmstelsel
  • Expertisecentrum
  • Stichting
  • Patiëntengroep
Doneer nu! arrow_forward

2e update voorbereidingen La Traversata

11 juli 2017Marion

Gisteren “zwemles” en tips en tricks gekregen van Jarno Weertman. Jarno is de broer van olympisch kampioen Ferry Weertman. Heel erg leuk dat hij zomaar een uurtje voor ons vrij kon maken. Dankjewel Jarno!

Ander leuk nieuws is dat de Declathon (de mega grote sportwinkels waar je werkelijk alles op sportgebied kunt kopen) ons allemaal een badjas doneert. Dank ook aan de Declathon!

Op 1 augustus om 21.30 uur op NPO1 is een PXE patiënt kandidaat in het programma “dokters vs internet”. Ook dit zal helpen om PXE meer bekendheid te geven.

Plaats hier de tekst voor dit bericht. Klik op de + om een video toe te voegen.

9 reacties. Reactie plaatsen

Susan
11 juli 2017 19:04

Respect! Ik ga snel doneren!

Beantwoorden
Kitty velu
12 juli 2017 20:07

Helemaal top dames. Wat een uitdaging en ik hoop ook heel veel lol
Kitty

Beantwoorden
Jan plak
12 juli 2017 20:50

Wat een energieke dames !! Dat spat er vanaf. Dit komt helemaal goed. Energie die de PXE actie ontzettend goed kan gebruiken. Want door inzet van Marion en haar angels komen we weer een stapje dichterbij in het oplossen van de ziekte PXE op langertermijn en bekendheid van PXE op korte termijn. Veel plezier gewenst !!!

Beantwoorden

Geef een reactie Reactie annuleren

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Meest recente berichten

  • Vaccinatie COVID-19 bij PXE
  • Missie volbracht!
  • Dr. Pim de Jong duikt voor PXE het koude water in
  • Mini-docu: Mijn vader heeft PXE
  • Landelijke statiegeldactie voor PXE

Amsler Grid

Controleer regelmatig je beide ogen. Zie je vervorming neem direct contact met de oogarts op!

Stichting PXE-Fonds | KVK: 60495286

© Copyright PXE