Gisteren “zwemles” en tips en tricks gekregen van Jarno Weertman. Jarno is de broer van olympisch kampioen Ferry Weertman. Heel erg leuk dat hij zomaar een uurtje voor ons vrij kon maken. Dankjewel Jarno!
Ander leuk nieuws is dat de Declathon (de mega grote sportwinkels waar je werkelijk alles op sportgebied kunt kopen) ons allemaal een badjas doneert. Dank ook aan de Declathon!
Op 1 augustus om 21.30 uur op NPO1 is een PXE patiënt kandidaat in het programma “dokters vs internet”. Ook dit zal helpen om PXE meer bekendheid te geven.
Plaats hier de tekst voor dit bericht. Klik op de + om een video toe te voegen.
9 reacties. Reactie plaatsen
Respect! Ik ga snel doneren!
Helemaal top dames. Wat een uitdaging en ik hoop ook heel veel lol
Kitty
Wat een energieke dames !! Dat spat er vanaf. Dit komt helemaal goed. Energie die de PXE actie ontzettend goed kan gebruiken. Want door inzet van Marion en haar angels komen we weer een stapje dichterbij in het oplossen van de ziekte PXE op langertermijn en bekendheid van PXE op korte termijn. Veel plezier gewenst !!!