NieuwsPersContact
Facebook
mail
  • EN
  • NL

remove_circle A refresh A add_circle

  • Home
  • Wat is PXE?
    • Wat is PXE?
    • Huid
    • Ogen
    • Hart & Bloedvaten
    • Maag & Darmstelsel
  • Expertisecentrum
  • Stichting
  • Patiëntengroep
Doneer nu! arrow_forward

Auteur: Marion

Home Auteur is Marion
42 posts, 1 reactie

Update COVID vaccinatie

12 april 2021MarionGeen reacties
Wij krijgen veel vragen van patiënten over het COVID-19 vaccinatiebeleid, met name gezien de recente zorgen bij het AstraZeneca vaccin. Het streven is dat in Nederland iedereen >18 jaar voor 1 juli 2021 aangeboden wordt zich te laten vaccineren tegen COVID-19. Op dit moment zijn er binnen de EU 4 goedgekeurde vaccins: BioNTech/Pfizer, Moderna, AstraZeneca...

Vaccinatie COVID-19 bij PXE

4 januari 2021MarionGeen reacties
Wij krijgen veel vragen van patiënten over het COVID-19 vaccinatiebeleid. Op dit moment zijn er 232 verschillende COVID-19 vaccins in ontwikkeling, waarvan er nu 60 klinisch onderzocht worden bij mensen. Het vaccin van BioNTech/Pfizer is recent goedgekeurd voor gebruik binnen de Europese Unie en hiermee zijn sinds eind december 2020 vaccinatieprogramma’s gestart in vrijwel alle...

Missie volbracht!

1 januari 2021MarionGeen reacties
Dr. Pim de Jong is vanmorgen inderdaad samen met zijn kinderen in het koude water geplonsd om aandacht te vragen voor de zeldzame ziekte PXE. Hele stoere actie en we hopen dat het bijdraagt aan meer bekendheid van de ziekte en er donaties binnenkomen om onderzoek naar een behandeling van deze ziekte te kunnen voortzetten....

Dr. Pim de Jong duikt voor PXE het koude water in

16 december 2020MarionGeen reacties
Dr. Pim de Jong, radioloog in het UMC Utrecht is al jaren betrokken bij onderzoek naar PXE. Hij gaat ons helpen geld in te zamelen voor meer wetenschappelijk onderzoek door een nieuwjaarsduik te doen in het ijskoude water van de Imkersplas in Houten. Superstoere actie! Laten we hem steunen door dit nieuws zoveel mogelijk te...

Landelijke statiegeldactie voor PXE

6 februari 2020Marion4 reacties
In de afgelopen twee jaar heb ik bij verschillende supermarkten in Venlo bijna 2000,- opgehaald voor het PXE onderzoek. Omdat dat zo'n succes was heb ik besloten om het groter aan te pakken. Op de afgelopen patiëntendag heb ik een lijst rond laten gaan waarop mensen hun naam konden invullen als zij ook graag mee...

Ook de jeugd zet zich in voor PXE

6 februari 2020MarionGeen reacties
Schaatsen om geld in te zamelen voor onderzoek naar de zeldzame ziekte die je moeder heeft. Een heel bijzondere actie!Verbeter de wereld en doe iets! Met die boodschap in het achterhoofd schaatst de zoon van Truus Cohen zaterdag 29 februari een sponsortocht op de ijsbaan in Haarlem. Steun hem door per geschaatste ronde (400 meter)...

Ik kan weer lezen!

6 februari 2020MarionGeen reacties
Dankzij deze bijzondere mini camera kan ik weer lezen! Lees het hele artikel in de Havenloods https://www.dehavenloods.nl/nieuws/algemeen/745337/slechtziende-jan-plak-gered-door-bijzonder-mini-cameraatje

Alweer een jaar voorbij

19 december 2019MarionGeen reacties
We danken iedereen die een donatie heeft gedaan en wensen u heel mooie feestdagen en een vrolijk nieuwjaar!

Actie Kwaakerwandeltocht “doe mee voor pxe”

10 september 2019MarionGeen reacties

Net als vorig jaar is Céline van der Peet weer een actie gestart om geld in te zamelen voor onderzoek naar PXE. Op 21 september loopt zij met een team van 18 man de Kwaakerwandeltocht en hoopt op vele mooie donaties. Wat een topper die Céline! Steun haar en doneer op http://crowdfundingvenlo.nl/pxe  

Save the date!

28 juni 2019MarionGeen reacties
Zet vast in de agenda! Zaterdag 2 november de landelijke contactdag in het UMC Utrecht.

Berichtnavigatie

1 2 3 4 5 >

Meest recente berichten

  • Update COVID vaccinatie
  • Vaccinatie COVID-19 bij PXE
  • Missie volbracht!
  • Dr. Pim de Jong duikt voor PXE het koude water in
  • Mini-docu: Mijn vader heeft PXE

Amsler Grid

Controleer regelmatig je beide ogen. Zie je vervorming neem direct contact met de oogarts op!

Stichting PXE-Fonds | KVK: 60495286

© Copyright PXE