Save the date!
Zet vast in de agenda! Zaterdag 2 november de landelijke contactdag in het UMC Utrecht.
Opbrengst benefietavond 1400 euro
De benefietavond van 1 juni j.l. ter ere van PXE patiënt Michael de Bruin heeft 1400 euro opgebracht. Dank aan aan de drie bandjes die gratis gespeeld hebben en aan alle vrijwilligers die deze avond mogelijk hebben gemaakt. Lees hier wat er over geschreven werd in de pers. Michael de Bruin AD Michael de Bruin...
BENEFIET AVOND VOOR PXE
Zaterdag 1 juni organiseert Nederland Drie een benefiet avond voor PXE. Michael de Bruin, al 30 jaar actief als vrijwilliger in het jongerenwerk, eerst bij OIKOS en nu nog bij Nederland Drie, lijdt aan PXE. Helaas moet hij nu, vanwege deze nare zeldzame ziekte, stoppen met dit vrijwilligerswerk. Om hem te bedanken en meer onderzoek...
Gelukkig en gezond? nieuwjaar
2018 is bijna ten einde. We danken al onze donateurs voor hun donaties. Dankzij hen kan onderzoek naar de zeldzame ziekte PXE doorgaan en komt er misschien ooit een tijd dat ook PXE’ers elkaar een gezond nieuwjaar kunnen wensen. Het bestuur van de Stichting PXE-Fonds wenst iedereen een gelukkig, liefdevol en vrolijk nieuwjaar toe en…
Michael de Bruin, moet stoppen bij Nederland 3, luister naar het interview
Luister naar het interview dat Michael de Bruin gaf bij Nederland 3 https://soundcloud.com/wosmedia/dddrs-michael-de-bruin-moet-afzwaaien-bij-nederland3-door-zijn-zeldzame-ziekte-pxe
Crowdfunding voor onderzoek naar PXE
Celine van der Peet is een crowdfunding actie gestart om geld op te halen voor onderzoek naar PXE. Ze gaat meedoen aan de Kwaaker Run in Venlo en is o.a. ook een statiegeldactie bij de Jumbo gestart. Lees alles op het linkje en steun haar door te doneren! http://crowdfundingvenlo.nl/pxe Haar actie haalde ook de plaatselijke...
Save the date! 3 november contactdag!
De jaarlijkse contactdag van de PXE Patiëntengroep zal dit jaar plaatsvinden op zaterdag 3 november a.s. Zet vast in de agenda!
Nijmeegse vierdaagse
Ook tijdens de Nijmeegse vierdaagse is er aandacht voor PXE en wordt er geld ingezameld voor onderzoek naar PXE. Advies en Bewegingscentrum Maassen uit Boxmeer ondersteunt de lopers middels fysiotherapie. Voor deze activiteit wordt een kleine bijdrage gevraagd. Deze bijdrage schenken zij vervolgens aan een goed doel en dat is dit jaar de Stichting PXE-Fonds. ...
De Running Diva’s strijden mee tegen PXE!
De Running Diva's hebben dit jaar de Stichting PXE-Fonds als goed doel opgenomen in het volgende programma: 01 juli 2018: Muziekquiz in de Zeesterpub Veldhoven. ...
Esther en haar vrienden strijden tegen PXE
Esther en haar vrienden halen 5000 euro op voor onderzoek! Lees het hele verhaal http://houtensnieuws.nl/deel-je-nieuws-artikel/ruim-5000-euro-opbrengst-voor-strijd-tegen-pxe-tijdens%C2%A0loop-door-houten-8