Fantastisch nieuws voor alle PXE patiënten!

Na jaren van onderzoek is er dan eindelijk een behandeling gevonden voor PXE patiënten. Etidronaat blijkt te werken tegen de verkalking. Zie hieronder het bericht van UMC Utrecht.

http://www.umcutrecht.nl/nl/Over-Ons/Nieuws/2018/UMC-Utrecht-ontdekt-behandeling-voor-PXE-patienten

De resultaten van de TEMP-studie zijn gepubliceerd in het vooraanstaande wetenschappelijke amerikaanse tijdschrift Journal of the American College of Cardiology

http://www.onlinejacc.org/content/71/10/1117

Tevens vandaag een heel mooi artikel in de Volkskrant

https://www.volkskrant.nl/wetenschap/wat-als-medicatie-die-in-nederland-op-papier-niet-meer-bestaat-toch-uitkomst-biedt~a4579207/

En een patiëntenverhaal op de site UMC

https://www.umcutrecht.nl/nl/Ziekenhuis/Afdelingen/Hart-en-vaatcentrum/Patientervaringen/Marion-heeft-de-zeldzame-ziekte-PXE

Zaterdag 10 maart 2018 een hele dag PXE in de spotlights. Nu nog het medicijn beschikbaar krijgen!