Wij bedanken Petra van der Putten voor het delen van haar PXE-verhaal!
“Afgelopen 18 oktober heb ik mijn verjaardag gevierd maar dan toch even anders als anders. Dit naar aanleiding van een idee van Kitty Velu ( bestuurslid PXE-contactgroep).
Familie en vrienden heb ik van tevoren gevraagd om vooral geen cadeautjes mee te brengen maar geld om in te zamelen voor de Temp-studie.
Op de dag zelf mochten de gulle gevers hun geld of envelopjes in een kistje doen en kregen van mij meteen de folder van PXE-Nederland. Aan sommigen had ik de folder al eerder gegeven.. Toen iedereen binnen was en aan een lekker drankje zat heb ik nog mijn persoonlijke verhaal in sneltreinvaart verteld want weinigen weten wat PXE is en dat er nu een belangrijk en hoopvol onderzoek naar een medicijn bezig is. Poeh, dat was vreemd maar lucht ook op. En met een beetje trots kan ik zeggen dat de totale donaties op mijn verjaardag voor PXE-fonds 195 euro waren, echt geweldig. Proost!
Toen stond mijn zus Jolanda op en zei: ik heb nog wat voor jou en gaf me een dikke envelop met een foto van een groep onbekende mensen en verschillende mail-en facebook berichten.
In het kort komt het hierop neer. Ze heeft verder gezocht om nog meer geld in te zamelen en kwam terecht bij De Running Diva’s’ uit Veldhoven. Deze sportieve dames lopen elk jaar voor een goed doel geld bij elkaar. Natuurlijk vele aanmeldingen en dan wordt de keuze moeilijk, want elk goed doel is terecht.
Op 15 oktober, vlak voor mijn verjaardag, kreeg mijn zus heel goed nieuws, de Running Diva’s gaan voor de ziekte PXE lopen in 2018!!!
Nu maar duimen dat de Running Diva’s weer een groot bedrag bij elkaar lopen zoals andere jaren. Verder doen deze vriendinnen geld inzamelen door o.a. de kermisbrunch te verzorgen en helpen bij de feestdag van de luchtmacht. Eind 2018 hopen ze een mooi bedrag bij te kunnen dragen dus dat houdt de spanning er nog even in!!”
