2017 nadert zijn einde. Het was een jaar waarin PXE veel in het nieuws en op tv was dankzij het optreden van een PXE patiënt in het TV programma “dokters vs internet” en diverse acties.
Dankzij uw steun als donateur vindt er wetenschappelijk onderzoek plaats in het UMC Utrecht Expertisecentrum voor PXE in het UMC Utrecht naar een behandeling van onze ziekte. Daar zijn wij u heel dankbaar voor want het is voor een zeldzame ziekte heel moeilijk onderzoek gefinancierd te krijgen.
In januari verwachten wij de uitkomst van het eerste onderzoek dat heeft plaatsgevonden in het UMC Utrecht Expertisecentrum voor PXE te kunnen publiceren. Kijk daarom regelmatig op onze website.
De Stichting PXE Fonds wenst u heel fijne feestdagen en een voorspoedig 2018!
