Nieuws

Zaterdag 1 juni organiseert Nederland Drie een benefiet avond voor PXE. Michael de Bruin, al 30 jaar actief als vrijwilliger in het jongerenwerk, eerst bij OIKOS en nu nog bij Nederland Drie, lijdt aan PXE. Helaas moet hij nu, vanwege deze nare zeldzame ziekte, stoppen met dit vrijwilligerswerk. Om hem te bedanken en meer onderzoek...

2018 is bijna ten einde. We danken al onze donateurs voor hun donaties. Dankzij hen kan onderzoek naar de zeldzame ziekte PXE doorgaan en komt er misschien ooit een tijd dat ook PXE’ers elkaar een gezond nieuwjaar kunnen wensen. Het bestuur van de Stichting PXE-Fonds wenst iedereen een gelukkig, liefdevol en vrolijk nieuwjaar toe en…

Luister naar het interview dat Michael de Bruin gaf bij Nederland 3 https://soundcloud.com/wosmedia/dddrs-michael-de-bruin-moet-afzwaaien-bij-nederland3-door-zijn-zeldzame-ziekte-pxe

Celine van der Peet is een crowdfunding actie gestart om geld op te halen voor onderzoek naar PXE.  Ze gaat meedoen aan de Kwaaker Run in Venlo en is o.a. ook een statiegeldactie bij de Jumbo gestart.  Lees alles op het linkje en steun haar door te doneren! http://crowdfundingvenlo.nl/pxe Haar actie haalde ook de plaatselijke...

Wij bedanken Gert van Kuijk enorm voor het delen van zijn PXE-verhaal! "Bestemd voor slechtzienden! Ik ben Gert van Kuijk, 65 jaar en heb sinds een jaar of 10 de zeldzame bindweefselziekte PXE. Voor zover mij bekend zijn er minder dan 350 mensen die deze ziekte hebben en daardoor blind of vrijwel blind zijn geworden. Zelf heb ik sinds enkele...

De jaarlijkse contactdag van de PXE Patiëntengroep zal dit jaar plaatsvinden op zaterdag 3 november a.s. Zet vast in de agenda!

Ook tijdens de Nijmeegse vierdaagse is er aandacht voor PXE en wordt er geld ingezameld voor onderzoek naar PXE.  Advies en Bewegingscentrum Maassen uit Boxmeer ondersteunt de lopers middels fysiotherapie. Voor deze activiteit wordt een kleine bijdrage gevraagd. Deze bijdrage schenken zij vervolgens aan een goed doel en dat is dit jaar de Stichting PXE-Fonds. ...

De Running Diva's hebben dit jaar de Stichting PXE-Fonds als goed doel opgenomen in het volgende programma: 01 juli 2018:                      Muziekquiz  in  de Zeesterpub Veldhoven.                                         ...

Esther en haar vrienden halen 5000 euro op voor onderzoek! Lees het hele verhaal http://houtensnieuws.nl/deel-je-nieuws-artikel/ruim-5000-euro-opbrengst-voor-strijd-tegen-pxe-tijdens%C2%A0loop-door-houten-8

Truus Cohen geeft PXE een gezicht in haar woonplaats Haarlem. Lees het artikel in het Haarlems Dagblad.

Om verder onderzoek naar PXE te kunnen doen heeft de Stichting PXE Fonds afgelopen maand het verzoek van Dr. W. Spiering voor financiering van een arts/onderzoeker kunnen honoreren, mede dankzij uw donaties. Het betreft de financiering van een arts/onderzoeker voor één dag per week. We zouden heel graag iemand fulltime met het onderzoek bezig laten...

Op 27 mei a.s. staat Dirk Krul op de jaarmarkt in Boxmeer om geld in te zamelen voor onderzoek naar de zeldzame ziekte PXE. Lees het interview met Dirk hieronder. https://www.kliknieuws.nl/regio/maasdriehoek/algemeen/136629/dirk-krul-gaat-zeldzame-ziekte-pxe-te-lijf-interview-

Op vrijdag 8 juni a.s. is het zover! Esther Uijtewaal gaat 10 kilometer hardlopen tijdens "Rondje Houten" om geld in te zamelen voor onderzoek naar onze zeldzame ziekte PXE.  Esther is zelf ook patiënt dus het is super knap en een hele uitdaging om 10 kilometer hard te gaan lopen. Steun haar door te doneren...

PXE alweer in de media! Lees het artikel op bladzijde 18 en 19 van het magazine   https://www.harteraad.nl/vida

Lees het ingezonden verhaal van Michel Velu over geld inzamelen voor PXE! Geld inzamelen voor PXE Ik ben daar niet goed in. Inzamelen van geld. Niet zoals Truus Cohen, die ondertussen de hele middenstand in Haarlem kent en daar met succes heeft kunnen collecteren. Knap hoor. Applaus voor Truus. Wel heb Ik op mijn manier...

Luister naar het interview van Dr. Wilko Spiering in het audiomagazine Horizon. http://podcast.solrad.nl/files/horizon/48d369a40b8c28a60782cf98e4311f11.mp3

PXE Nederland heeft een nieuwe facebook pagina. Ga ernaar toe via Facebook logo rechtsboven op onze site en like ons want hoe meer bekendheid van PXE hoe beter! U kunt ook naar onze pagina via deze link https://www.facebook.com/PXE-Nederland-163538767631365/

Ook Nine Kooiman stelt kamervragen aan minister Bruins over het niet beschikbaar zijn van etidronaat voor PXE patiënten.  Hierbij het linkje. https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/kamervragen/detail?id=2018Z04856&did=2018D19994

Sharon Dijksma stelt kamervragen aan minister Bruins: https://www.tweedekamer.nl/kamerstukken/kamervragen/detail?id=2018Z04609&did=2018D19439

Het bericht over de doorbraak in het onderzoek en vooral het niet beschikbaar zijn van etidronaat leidt tot berichten in de pers. Hieronder leest u het blog van Marijke van Linthorst en een artikel in het AD. https://www.wbs.nl/publicaties/meedenken https://www.ad.nl/utrecht/ontdekking-umc-oud-medicijn-br-werkt-tegen-zeldzame-ziekte~a001bfa5/