Nieuws

Wij krijgen veel vragen van patiënten over het COVID-19 vaccinatiebeleid. Op dit moment zijn er 232 verschillende COVID-19 vaccins in ontwikkeling, waarvan er nu 60 klinisch onderzocht worden bij mensen. Het vaccin van BioNTech/Pfizer is recent goedgekeurd voor gebruik binnen de Europese Unie en hiermee zijn sinds eind december 2020 vaccinatieprogramma’s gestart in vrijwel alle...

Dr. Pim de Jong is vanmorgen inderdaad samen met zijn kinderen in het koude water geplonsd om aandacht te vragen voor de zeldzame ziekte PXE. Hele stoere actie en we hopen dat het bijdraagt aan meer bekendheid van de ziekte en er donaties binnenkomen om onderzoek naar een behandeling van deze ziekte te kunnen voortzetten....

Dr. Pim de Jong, radioloog in het UMC Utrecht is al jaren betrokken bij onderzoek naar PXE. Hij gaat ons helpen geld in te zamelen voor meer wetenschappelijk onderzoek door een nieuwjaarsduik te doen in het ijskoude water van de Imkersplas in Houten. Superstoere actie! Laten we hem steunen door dit nieuws zoveel mogelijk te...

Mathijs Olthoff maakt film over zijn vader die PXE heeft. Bekijk deze bijzondere film die ook heel goed uitlegt wat PXE is.

In de afgelopen twee jaar heb ik bij verschillende supermarkten in Venlo bijna 2000,- opgehaald voor het PXE onderzoek. Omdat dat zo'n succes was heb ik besloten om het groter aan te pakken. Op de afgelopen patiëntendag heb ik een lijst rond laten gaan waarop mensen hun naam konden invullen als zij ook graag mee...

Schaatsen om geld in te zamelen voor onderzoek naar de zeldzame ziekte die je moeder heeft. Een heel bijzondere actie!Verbeter de wereld en doe iets! Met die boodschap in het achterhoofd schaatst de zoon van Truus Cohen zaterdag 29 februari een sponsortocht op de ijsbaan in Haarlem. Steun hem door per geschaatste ronde (400 meter)...

We danken iedereen die een donatie heeft gedaan en wensen u heel mooie feestdagen en een vrolijk nieuwjaar!

Net als vorig jaar is Céline van der Peet weer een actie gestart om geld in te zamelen voor onderzoek naar PXE. Op 21 september loopt zij met een team van 18 man de Kwaakerwandeltocht en hoopt op vele mooie donaties. Wat een topper die Céline! Steun haar en doneer op http://crowdfundingvenlo.nl/pxe  

Zet vast in de agenda! Zaterdag 2 november de landelijke contactdag in het UMC Utrecht.

De benefietavond van 1 juni j.l. ter ere van PXE patiënt Michael de Bruin heeft 1400 euro opgebracht. Dank aan aan de drie bandjes die gratis gespeeld hebben en aan alle vrijwilligers die deze avond mogelijk hebben gemaakt. Lees hier wat er over geschreven werd in de pers. Michael de Bruin AD Michael de Bruin...

Zaterdag 1 juni organiseert Nederland Drie een benefiet avond voor PXE. Michael de Bruin, al 30 jaar actief als vrijwilliger in het jongerenwerk, eerst bij OIKOS en nu nog bij Nederland Drie, lijdt aan PXE. Helaas moet hij nu, vanwege deze nare zeldzame ziekte, stoppen met dit vrijwilligerswerk. Om hem te bedanken en meer onderzoek...

2018 is bijna ten einde. We danken al onze donateurs voor hun donaties. Dankzij hen kan onderzoek naar de zeldzame ziekte PXE doorgaan en komt er misschien ooit een tijd dat ook PXE’ers elkaar een gezond nieuwjaar kunnen wensen. Het bestuur van de Stichting PXE-Fonds wenst iedereen een gelukkig, liefdevol en vrolijk nieuwjaar toe en…

Luister naar het interview dat Michael de Bruin gaf bij Nederland 3 https://soundcloud.com/wosmedia/dddrs-michael-de-bruin-moet-afzwaaien-bij-nederland3-door-zijn-zeldzame-ziekte-pxe

Celine van der Peet is een crowdfunding actie gestart om geld op te halen voor onderzoek naar PXE.  Ze gaat meedoen aan de Kwaaker Run in Venlo en is o.a. ook een statiegeldactie bij de Jumbo gestart.  Lees alles op het linkje en steun haar door te doneren! http://crowdfundingvenlo.nl/pxe Haar actie haalde ook de plaatselijke...

De jaarlijkse contactdag van de PXE Patiëntengroep zal dit jaar plaatsvinden op zaterdag 3 november a.s. Zet vast in de agenda!

Ook tijdens de Nijmeegse vierdaagse is er aandacht voor PXE en wordt er geld ingezameld voor onderzoek naar PXE.  Advies en Bewegingscentrum Maassen uit Boxmeer ondersteunt de lopers middels fysiotherapie. Voor deze activiteit wordt een kleine bijdrage gevraagd. Deze bijdrage schenken zij vervolgens aan een goed doel en dat is dit jaar de Stichting PXE-Fonds. ...

De Running Diva's hebben dit jaar de Stichting PXE-Fonds als goed doel opgenomen in het volgende programma: 01 juli 2018:                      Muziekquiz  in  de Zeesterpub Veldhoven.                                         ...

Esther en haar vrienden halen 5000 euro op voor onderzoek! Lees het hele verhaal http://houtensnieuws.nl/deel-je-nieuws-artikel/ruim-5000-euro-opbrengst-voor-strijd-tegen-pxe-tijdens%C2%A0loop-door-houten-8

Truus Cohen geeft PXE een gezicht in haar woonplaats Haarlem. Lees het artikel in het Haarlems Dagblad.