Save the date! 3 november contactdag!
De jaarlijkse contactdag van de PXE Patiëntengroep zal dit jaar plaatsvinden op zaterdag 3 november a.s. Zet vast in de agenda!
Nijmeegse vierdaagse
Ook tijdens de Nijmeegse vierdaagse is er aandacht voor PXE en wordt er geld ingezameld voor onderzoek naar PXE. Advies en Bewegingscentrum Maassen uit Boxmeer ondersteunt de lopers middels fysiotherapie. Voor deze activiteit wordt een kleine bijdrage gevraagd. Deze bijdrage schenken zij vervolgens aan een goed doel en dat is dit jaar de Stichting PXE-Fonds. ...
De Running Diva’s strijden mee tegen PXE!
De Running Diva's hebben dit jaar de Stichting PXE-Fonds als goed doel opgenomen in het volgende programma: 01 juli 2018: Muziekquiz in de Zeesterpub Veldhoven. ...
Esther en haar vrienden strijden tegen PXE
Esther en haar vrienden halen 5000 euro op voor onderzoek! Lees het hele verhaal http://houtensnieuws.nl/deel-je-nieuws-artikel/ruim-5000-euro-opbrengst-voor-strijd-tegen-pxe-tijdens%C2%A0loop-door-houten-8
Heel Haarlem kent nu de zeldzame ziekte PXE
Truus Cohen geeft PXE een gezicht in haar woonplaats Haarlem. Lees het artikel in het Haarlems Dagblad.
Subsidieverzoek gehonoreerd
Om verder onderzoek naar PXE te kunnen doen heeft de Stichting PXE Fonds afgelopen maand het verzoek van Dr. W. Spiering voor financiering van een arts/onderzoeker kunnen honoreren, mede dankzij uw donaties. Het betreft de financiering van een arts/onderzoeker voor één dag per week. We zouden heel graag iemand fulltime met het onderzoek bezig laten...
Artikel in Kliknieuws, de MaasDrieHoek, inzamelingsaktie op jaarmarkt Boxmeer!
Op 27 mei a.s. staat Dirk Krul op de jaarmarkt in Boxmeer om geld in te zamelen voor onderzoek naar de zeldzame ziekte PXE. Lees het interview met Dirk hieronder. https://www.kliknieuws.nl/regio/maasdriehoek/algemeen/136629/dirk-krul-gaat-zeldzame-ziekte-pxe-te-lijf-interview-
Steun Esther in de strijd tegen PXE!
Op vrijdag 8 juni a.s. is het zover! Esther Uijtewaal gaat 10 kilometer hardlopen tijdens "Rondje Houten" om geld in te zamelen voor onderzoek naar onze zeldzame ziekte PXE. Esther is zelf ook patiënt dus het is super knap en een hele uitdaging om 10 kilometer hard te gaan lopen. Steun haar door te doneren...
Ervaringsverhaal van Dirk Krul in het blad VIDA
PXE alweer in de media! Lees het artikel op bladzijde 18 en 19 van het magazine https://www.harteraad.nl/vida
Verhaal van Michel Velu, Geld inzamelen voor PXE
Lees het ingezonden verhaal van Michel Velu over geld inzamelen voor PXE! Geld inzamelen voor PXE Ik ben daar niet goed in. Inzamelen van geld. Niet zoals Truus Cohen, die ondertussen de hele middenstand in Haarlem kent en daar met succes heeft kunnen collecteren. Knap hoor. Applaus voor Truus. Wel heb Ik op mijn manier...