News & EventsPersContact
Facebook
mail
  • EN
  • NL

remove_circle A refresh A add_circle

  • Home
  • What is PXE? arrow_drop_down
    • About PXE
    • Skin
    • Eyes
    • Heart & blood vessels
    • Stomach & Gastrointestinal
  • Expertise Center
  • Foundation
  • Patient Association
Donate now! arrow_forward

Author: Marion

Home Author is Marion (Page 2)
41 posts, 1 comment

Gelukkig en gezond? nieuwjaar

26 December 2018MarionNo Comments

2018 is bijna ten einde. We danken al onze donateurs voor hun donaties. Dankzij hen kan onderzoek naar de zeldzame ziekte PXE doorgaan en komt er misschien ooit een tijd dat ook PXE’ers elkaar een gezond nieuwjaar kunnen wensen. Het bestuur van de Stichting PXE-Fonds wenst iedereen een gelukkig, liefdevol en vrolijk nieuwjaar toe en…

Michael de Bruin, moet stoppen bij Nederland 3, luister naar het interview

1 November 2018MarionNo Comments
Luister naar het interview dat Michael de Bruin gaf bij Nederland 3 https://soundcloud.com/wosmedia/dddrs-michael-de-bruin-moet-afzwaaien-bij-nederland3-door-zijn-zeldzame-ziekte-pxe

Crowdfunding voor onderzoek naar PXE

18 September 2018MarionNo Comments
Celine van der Peet is een crowdfunding actie gestart om geld op te halen voor onderzoek naar PXE.  Ze gaat meedoen aan de Kwaaker Run in Venlo en is o.a. ook een statiegeldactie bij de Jumbo gestart.  Lees alles op het linkje en steun haar door te doneren! http://crowdfundingvenlo.nl/pxe Haar actie haalde ook de plaatselijke...

Save the date! 3 november contactdag!

16 August 2018MarionNo Comments
De jaarlijkse contactdag van de PXE Patiëntengroep zal dit jaar plaatsvinden op zaterdag 3 november a.s. Zet vast in de agenda!

Nijmeegse vierdaagse

20 July 2018MarionNo Comments
Ook tijdens de Nijmeegse vierdaagse is er aandacht voor PXE en wordt er geld ingezameld voor onderzoek naar PXE.  Advies en Bewegingscentrum Maassen uit Boxmeer ondersteunt de lopers middels fysiotherapie. Voor deze activiteit wordt een kleine bijdrage gevraagd. Deze bijdrage schenken zij vervolgens aan een goed doel en dat is dit jaar de Stichting PXE-Fonds. ...

De Running Diva’s strijden mee tegen PXE!

4 July 2018MarionNo Comments
De Running Diva's hebben dit jaar de Stichting PXE-Fonds als goed doel opgenomen in het volgende programma: 01 juli 2018:                      Muziekquiz  in  de Zeesterpub Veldhoven.                                         ...

Esther en haar vrienden strijden tegen PXE

20 June 2018MarionNo Comments
Esther en haar vrienden halen 5000 euro op voor onderzoek! Lees het hele verhaal http://houtensnieuws.nl/deel-je-nieuws-artikel/ruim-5000-euro-opbrengst-voor-strijd-tegen-pxe-tijdens%C2%A0loop-door-houten-8

Heel Haarlem kent nu de zeldzame ziekte PXE

20 June 2018MarionNo Comments
Truus Cohen geeft PXE een gezicht in haar woonplaats Haarlem. Lees het artikel in het Haarlems Dagblad.

Subsidieverzoek gehonoreerd

8 June 2018MarionNo Comments
Om verder onderzoek naar PXE te kunnen doen heeft de Stichting PXE Fonds afgelopen maand het verzoek van Dr. W. Spiering voor financiering van een arts/onderzoeker kunnen honoreren, mede dankzij uw donaties. Het betreft de financiering van een arts/onderzoeker voor één dag per week. We zouden heel graag iemand fulltime met het onderzoek bezig laten...

Artikel in Kliknieuws, de MaasDrieHoek, inzamelingsaktie op jaarmarkt Boxmeer!

18 May 2018MarionNo Comments
Op 27 mei a.s. staat Dirk Krul op de jaarmarkt in Boxmeer om geld in te zamelen voor onderzoek naar de zeldzame ziekte PXE. Lees het interview met Dirk hieronder. https://www.kliknieuws.nl/regio/maasdriehoek/algemeen/136629/dirk-krul-gaat-zeldzame-ziekte-pxe-te-lijf-interview-

Posts navigation

< 1 2 3 4 >

Recent Posts

  • Vaccinatie COVID-19 bij PXE
  • Missie volbracht!
  • Dr. Pim de Jong duikt voor PXE het koude water in
  • Mini-docu: Mijn vader heeft PXE
  • Landelijke statiegeldactie voor PXE

Amsler Grid

Check both eyes regularly. If you see any distortion, contact your ophthalmologist away!

Stichting PXE-Fonds | KVK: 60495286

© Copyright PXE