Mini-docu: Mijn vader heeft PXE
Mathijs Olthoff maakt film over zijn vader die PXE heeft. Bekijk deze bijzondere film die ook heel goed uitlegt wat PXE is.
PXE-Verhaal: Hulpmiddelen voor PXE
Wij bedanken Gert van Kuijk enorm voor het delen van zijn PXE-verhaal! "Bestemd voor slechtzienden! Ik ben Gert van Kuijk, 65 jaar en heb sinds een jaar of 10 de zeldzame bindweefselziekte PXE. Voor zover mij bekend zijn er minder dan 350 mensen die deze ziekte hebben en daardoor blind of vrijwel blind zijn geworden. Zelf heb ik sinds enkele...
PXE-Verhaal: Verjaardag met een mooie belofte
Wij bedanken Petra van der Putten voor het delen van haar PXE-verhaal! "Afgelopen 18 oktober heb ik mijn verjaardag gevierd maar dan toch even anders als anders. Dit naar aanleiding van een idee van Kitty Velu ( bestuurslid PXE-contactgroep). Familie en vrienden heb ik van tevoren gevraagd om vooral geen cadeautjes mee te brengen maar...
PXE en actie Traversata op radio 1
Luister morgenavond van 22.00 - 23.00 uur naar Langs de Lijn en omstreken op radio 1. Gesprek met dokter Wilko Spierings en Marion Traas over PXE en de actie La Traversata.
Voorbereidingen Traversata
Dag allemaal, vanaf nu gaan we jullie op de hoogte houden van onze voorbereidingen op de Traversata. Al in januari van dit jaar zijn we begonnen met het trekken van baantjes in het zwembad hier in IJsselstein. Niemand van ons is een echte zwemmer, de meesten hebben slechts hun A diploma en we zwemmen alleen...
Giant Step for PXE
Een video verslag van de step actie september 2016