Author: Marion

Luister naar het interview dat Michael de Bruin gaf bij Nederland 3 https://soundcloud.com/wosmedia/dddrs-michael-de-bruin-moet-afzwaaien-bij-nederland3-door-zijn-zeldzame-ziekte-pxe

Celine van der Peet is een crowdfunding actie gestart om geld op te halen voor onderzoek naar PXE.  Ze gaat meedoen aan de Kwaaker Run in Venlo en is o.a. ook een statiegeldactie bij de Jumbo gestart.  Lees alles op het linkje en steun haar door te doneren! http://crowdfundingvenlo.nl/pxe Haar actie haalde ook de plaatselijke...

De jaarlijkse contactdag van de PXE Patiëntengroep zal dit jaar plaatsvinden op zaterdag 3 november a.s. Zet vast in de agenda!

Ook tijdens de Nijmeegse vierdaagse is er aandacht voor PXE en wordt er geld ingezameld voor onderzoek naar PXE.  Advies en Bewegingscentrum Maassen uit Boxmeer ondersteunt de lopers middels fysiotherapie. Voor deze activiteit wordt een kleine bijdrage gevraagd. Deze bijdrage schenken zij vervolgens aan een goed doel en dat is dit jaar de Stichting PXE-Fonds. ...

De Running Diva's hebben dit jaar de Stichting PXE-Fonds als goed doel opgenomen in het volgende programma: 01 juli 2018:                      Muziekquiz  in  de Zeesterpub Veldhoven.                                         ...

Esther en haar vrienden halen 5000 euro op voor onderzoek! Lees het hele verhaal http://houtensnieuws.nl/deel-je-nieuws-artikel/ruim-5000-euro-opbrengst-voor-strijd-tegen-pxe-tijdens%C2%A0loop-door-houten-8

Truus Cohen geeft PXE een gezicht in haar woonplaats Haarlem. Lees het artikel in het Haarlems Dagblad.

Om verder onderzoek naar PXE te kunnen doen heeft de Stichting PXE Fonds afgelopen maand het verzoek van Dr. W. Spiering voor financiering van een arts/onderzoeker kunnen honoreren, mede dankzij uw donaties. Het betreft de financiering van een arts/onderzoeker voor één dag per week. We zouden heel graag iemand fulltime met het onderzoek bezig laten...

Op 27 mei a.s. staat Dirk Krul op de jaarmarkt in Boxmeer om geld in te zamelen voor onderzoek naar de zeldzame ziekte PXE. Lees het interview met Dirk hieronder. https://www.kliknieuws.nl/regio/maasdriehoek/algemeen/136629/dirk-krul-gaat-zeldzame-ziekte-pxe-te-lijf-interview-

Op vrijdag 8 juni a.s. is het zover! Esther Uijtewaal gaat 10 kilometer hardlopen tijdens "Rondje Houten" om geld in te zamelen voor onderzoek naar onze zeldzame ziekte PXE.  Esther is zelf ook patiënt dus het is super knap en een hele uitdaging om 10 kilometer hard te gaan lopen. Steun haar door te doneren...