Author: Marion

29 mei vond de contactmiddag plaats. Helaas konden we elkaar niet fysiek ontmoeten. Het contact heeft daarom digitaal plaatsgevonden in een ZOOM meeting. De artsen hebben ons bijgepraat over recente ontwikkelingen en er konden vragen gesteld worden in de chat. Voor wie het gemist heeft of misschien nog eens iets wil terugkijken vindt u hieronder...

Wil je bijgepraat worden over de laatste ontwikkelingen op PXE gebied? Meld je dan snel aan! Stuur een mail inclusief je naam en het emailadres waarop je de 29e te bereiken bent naar info@pxe.nl  Kort voor aanvang ontvang je dan een ZOOM-link om deze bijeenkomst digitaal te kunnen bijwonen. Het programma loopt van 14.00 -...

Wij krijgen veel vragen van patiënten over het COVID-19 vaccinatiebeleid, met name gezien de recente zorgen bij het AstraZeneca vaccin. Het streven is dat in Nederland iedereen >18 jaar voor 1 juli 2021 aangeboden wordt zich te laten vaccineren tegen COVID-19. Op dit moment zijn er binnen de EU 4 goedgekeurde vaccins: BioNTech/Pfizer, Moderna, AstraZeneca...

Wij krijgen veel vragen van patiënten over het COVID-19 vaccinatiebeleid. Op dit moment zijn er 232 verschillende COVID-19 vaccins in ontwikkeling, waarvan er nu 60 klinisch onderzocht worden bij mensen. Het vaccin van BioNTech/Pfizer is recent goedgekeurd voor gebruik binnen de Europese Unie en hiermee zijn sinds eind december 2020 vaccinatieprogramma’s gestart in vrijwel alle...

Dr. Pim de Jong is vanmorgen inderdaad samen met zijn kinderen in het koude water geplonsd om aandacht te vragen voor de zeldzame ziekte PXE. Hele stoere actie en we hopen dat het bijdraagt aan meer bekendheid van de ziekte en er donaties binnenkomen om onderzoek naar een behandeling van deze ziekte te kunnen voortzetten....

Dr. Pim de Jong, radioloog in het UMC Utrecht is al jaren betrokken bij onderzoek naar PXE. Hij gaat ons helpen geld in te zamelen voor meer wetenschappelijk onderzoek door een nieuwjaarsduik te doen in het ijskoude water van de Imkersplas in Houten. Superstoere actie! Laten we hem steunen door dit nieuws zoveel mogelijk te...

In de afgelopen twee jaar heb ik bij verschillende supermarkten in Venlo bijna 2000,- opgehaald voor het PXE onderzoek. Omdat dat zo'n succes was heb ik besloten om het groter aan te pakken. Op de afgelopen patiëntendag heb ik een lijst rond laten gaan waarop mensen hun naam konden invullen als zij ook graag mee...

Schaatsen om geld in te zamelen voor onderzoek naar de zeldzame ziekte die je moeder heeft. Een heel bijzondere actie!Verbeter de wereld en doe iets! Met die boodschap in het achterhoofd schaatst de zoon van Truus Cohen zaterdag 29 februari een sponsortocht op de ijsbaan in Haarlem. Steun hem door per geschaatste ronde (400 meter)...

We danken iedereen die een donatie heeft gedaan en wensen u heel mooie feestdagen en een vrolijk nieuwjaar!

Net als vorig jaar is Céline van der Peet weer een actie gestart om geld in te zamelen voor onderzoek naar PXE. Op 21 september loopt zij met een team van 18 man de Kwaakerwandeltocht en hoopt op vele mooie donaties. Wat een topper die Céline! Steun haar en doneer op http://crowdfundingvenlo.nl/pxe